Április másodika van, amikor ezt irkálom. Valahogy mindig szomorú időszak ez nekem, tegnap is sírtam, ma is sírással kezdtem. Aztán megráztam magam és döntöttem: legyen ez egy jó nap és ha itt végeztem, azon leszek, hogy minél jobban érezzem magam!

Az is eszembe jutott, hogy állítólag ez a nap arról szól, hogy hogyan örüljek magamnak és az, hogy pár éve végre maguk az autisták is szóhoz juthatnak és még komolyan is veszik a mondandónkat páran, mind többen. Ha máskor nem is, ilyenkor talán elgondolkoznak mások azon, hogy maguk az autisták mit szeretnének. Ehhez szeretnék pár gondolatot, ötletet hozzátenni – nem lesz köztük kék étel, kék… akármi.

Valamint szeretném leszögezni: ahogy az összes sorstársam, én sem vagyok kék.

Jó, a szám, a körmöm elkékült már hideg vízben, átfagyáskor és rosszullétkor… de az teljesen más téma.

Minek örül egy autista…? Nem tudok univerzális tippeket adni, így hát a teljesség igénye és fontossági sorrend nélkül:
Bárminek, ami a speciális érdeklődési körébe tartozik, ez egy jó kapcsolódási pont is lehet.
Csendes áruháznak. Olyan hangjelzéseknek (pl látványpékségek kemencéinél), amik nem borítanak ki. Kellemes, nem villódzó világításnak, kijelzőknek. (Talán kevesebb kijelző is jó lenne.) Ha a dolgok nem vándorolnak folyton: az áruház átrendezésekre gondolok most.
Ha a kimondott és leírt sorok között csak a sorközök lennének, nem kellene folyton valami számunkra nem látható, nem világos információt keresgélni.
Biztosan jól esne az is, ha nem „emberkék” és „gyerkőcök” lennénk. Bizony máshogy beszélnek rólunk és hozzánk, mint a nemautista emberekhez, -ről.

Érdekes, nem? Máris érintettem olyan területeket, amik nem csak az autistákat érintik, nem csak ők örülnek neki. Lesz több ilyen is.

Örülnénk, ha elfogadnának minket: nem félnének a stimmeléstől, nem tartanák rossz, gonosz dolognak a szemkontaktus, az érintés kerülését. A más testtartástól, a más hanglejtéstől, mozgástól, satöbbitől még lehetünk jó arcok.
Ha kiborulunk, jólesne nekünk is, a segítőnknek (szülőnknek) is, ha segítséget kapnánk a beszólások, megmondások, megbámulás, ujjal mutogatás helyett.
Ha a különbségek megismerése után nem azok eltörlése, megnormálisítása lenne a cél, hanem a megértés és elfogadás (persze kivételt képeznek azok a dolgok, amik feltétlen változást igényelnek, mint a valóban káros stimmek). Fejlesztést szeretnénk ott, ahol valóban szükség van rá és támogatást ott, ahol az valóban kell.
Ha megértené a világ, hogy a tartós segítséget igénylő autista is ember, nem tárgy, nem bábu, hanem ember, érzésekkel, szokásokkal, vágyakkal. Néhányan nem tudunk beszélni, akkor is tudunk kommunikálni – ha meg akarod hallani.
Jó érzés, ha a hobbink, avagy speciális érdeklődési területünk nem lesz hirtelen irtandó „autista megszállottság”, amint megtudod, hogy autisták vagyunk.

Jól esne az is, ha megértenék az emberek: az autista gyerekekből autista felnőttek, majd idősek lesznek, akik szintén szeretnének megfelelő, elérhető oktatásban, igény szerint fejlesztésben részesülni, aztán a tudásunknak, képességeinknek megfelelő munkát találni, amennyire lehet önállóan élni, talán családot alapítani és méltósággal megöregedni, elhunyni.
Fontos azt is megérteni: aki most talán előtted áll, beszél, és „nem is látszik rajta”, „csak enyhén autista”, könnyen lehet, hogy évtizedek kemény küzdelme és komoly sérülések árán vált képessé erre. Örülünk, ha tiszteled az erőfeszítéseinket, melyeket azért teszünk, hogy szóba álljanak, elfogadjanak – még jobban esik, ha nem kell maszkot viselni, azaz nem kell megjátszanunk, hogy valaki mások vagyunk, hanem jók vagyunk úgy is, ha saját magunkat adjuk.

Sokan várjuk már, hogy újra lehessen szabadon, arcmaszk nélkül jönni-menni és csinnadratta nélkül sétákat tenni, süteményt enni, inkluzív társaságban, környezetben. Puzzle-t játszani és puzzledarabkát formázó dolgokat viselni úgy, hogy ne az autizmus borzalmai legyen a téma, hanem a játék. Kék holmit viselni csak mert szeretjük a kék színt és semmi másért.

Ebben a hónapban nem ez az egyetlen nap szól az autizmusról. Ha akarod, kedves Olvasó, megismerésre, megértésre, elfogadásra az év bármelyik napja jó lehet.
Ismerd meg az autisták világát közvetlen közelről autista idegenvezetőkkel, akik útközben akár barátokká is válhatnak!

Ez a szólás hol tréfás, hol nem. Jelezhet meglepődést, amikor kisebb gyermek váratlan lelki, testi fejlettségről tesz tanúságot, mond valamit felnőttesen, vagy lehet gúnyos is: „nem hittem volna, hogy ilyen jelentéktelen ember ilyen eredményt érjen el”.

Visszatérő problémám, hogy lehetetlen dolgok miatt nem jut munkához amúgy jó szakember. Például, mert születési sérülés miatt furcsán beszél és mások a gesztusai, a mimikája. Vagy vastag szemüvege van. Van neki szakmája, amiről bizonyítványt szerzett, tehát képes az ezzel kapcsolatos feladatokat ellátni – és mégsem alkalmazzák. Nem erről lesz szó.

Sem arról, amikor valaki a jelenlétemben, a mellőzésemmel gratulál a segítőnek, hozzátartozónak, amiért én (vagy tetszőleges fogyatékkal élő) azt értem el az életben, amit, – vagy például csak azért, mert közösen mutatkozik velem nyilvánosan. Félreértés ne essék, hálás vagyok mindenkinek, aki a fejlődésemben, a céljaim elérésében segített és segít mind a mai napig!

Már gondolkoztam egy ideje azon a tévhiten, hogy ha valaki fogyatékkal élő, akkor nem lehet „okos”, nem tudhat remek munkát végezni, nem tudhat úgymond önállóan élni, magáért kiállni, gépkocsit vezetni, le lehet tegezni, kiskorúsítani lehet („babanyelven” beszélni hozzá és a gondviselőjét keresni). Biztos nem lehet szakértő, szakember.

Például, mint a minap Gyöngyi bejegyzésében olvastam: aki mozgássérült, biztosan nem járt iskolába. Miért is? Lehet, hogy ő nem járt iskolába, hanem az iskola járt hozzá? Vagy oké, nem járt, gurult, vitték, de elvégezte, nem? Vagy csak – relatíve – egyszerűen járt iskolába és elvégezte. Mert a kérdezőnek volt egy kialakult képe, előítélete, ha úgy tetszik. Annak ellenére, hogy el- és befogadó emberek voltak mellettem, nekem is voltak tanító pillanataim.

Életemben először az első állásinterjúmon találkoztam olyan fogyatékkal élővel, aki nem egy otthon műhelyében csupaszított drótot, készített kefét, rongyszőnyeget, stb. Amúgy sokáig szerettem az ilyen rongyszőnyegeket, és ha nincs akadálya, ilyen műhelyben, foglalkoztatónál készült kefét, partvist, egyéb terméket használok, mert kiváló minőségűek. Akkor még azt hittem, hogy ők csak ezt tudják elsajátítani, csakis ilyesmivel kereshetik meg a segély mellé való kis pénzikét (bizony, a fogyatékkal élők, megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatása, bérezése a mai napig tarkóvakargatós-grimaszolós kérdés azzal együtt, hogy az elmúlt pár évtizedben sok változás történt jó irányba). Közülük néhányan azóta szakmát szereztek, támogatott lakhatáshoz, „kinti” munkahelyekhez jutottak, voltak, akik teljesen önálló életet tudtak kezdeni.

Tehát az állásinterjú. Egy (mint utólag megtudtam) CP-s hölgy fogadott, hárompontos támbotja kíséretében. A helyzet az, hogy négy ujjal úgy gépelt, hogy éreztem: nekem itt nem lesz laszti, hiába tudok kezelni egy számítógépet, hiába ismerem a szakkifejezéseket, zsargon egy részét, nem fognak felvenni. Gyorsabban ütögette a billentyűket és ennél a munkánál ez volt az előny, nem az előbbi készségek (bár „tesztelőm” természetesen szintén rendelkezett a többi készséggel is). Időközben én is elsajátítottam a gépelés készségét és később még jobban megismertem az elzárt világot: a „nyomorékok, rokkantak, gyogyósok” (akkor ez volt a közbeszédben) még négy fal közé zárt, de már nyiladozó világát.

Ha a környezet kellően támogató, a fogyatékkal élő kis túlzással akár vadakat terelő juhász is lehet. Vagy világszerte ismert tudós és sorozat-, reklám-, stb szereplő, akiről és életéről könyvek íródnak, filmek készülnek. A bejegyzés végén szabad lesz a gazda, ha addig nem jut eszedbe, ki lehet az illető, kedves Olvasó! Írhatnék egy hosszú foglalkozás listát, de nem fogok. Helyette inkább arra kérlek, próbálj túljutni a könyv borítóján, nehogy lemaradj valami értékes tartalomról!

Az, hogy valaki furcsán beszél vagy egyáltalán nem beszél, furán néz ki, csak azt jelenti, hogy a látvány, élmény számodra szokatlan. Ne feltételezz a szellemi képességeiről, hozzáértéséről vagy azok hiányáról. Ha valóban érdekel, kérdezd meg először őt, aztán ha az kell, fordulj a segítőhöz!

Én is voltam kínos helyzetben egészségügyi intézményben. Nagy fájdalmaim voltak, teljesen idegen helyre kellett eljutnom, ilyenkor a mimikám, a beszédkészségem egy kicsit cserbenhagy, még jajgatni sem tudok meggyőzően, amikor a fájó pontot nyomkodják… tehát nem is fájhat az nekem annyira. Ezért is jeleztem az ellátás elején: autista vagyok – egészen pontosan azt mondtam, hogy autizmus irányában kivizsgálás alatt állok. Vagyis még nem biztos, még vizsgálnak. Sajnos ott is okozott kárt egy olyan „érzékenyítő” képzés, amin máshol én is részt vettem, ezért innentől egész bizarr pillanatok is adódtak. Viszont általános lett, hogy amikor szólítottak, rendre olyan helyre néztek, ahol legalább két ember ült egymás mellett: bizonyára kísérővel érkeztem, mert hát… esőember.

Emlékszel? Annyi szerepelt az adatlapomon, hogy vizsgálják még hogy autista vagyok-e, nem biztos hogy igen. A vizsgálatok, az ellátás során már nem beszéltek hozzám, csak annyit, hogy itt fáj-e meg ott fáj-e. Persze ezeket mind mellre szívtam. Abban a szerencsében volt részem, hogy gyermekként is megbeszélte velem az orvos a dolgokat, mi a baj, mire lenne szükség, miért fontos, hogy együttműködjek – most meg furcsa volt ez a bánásmód, ezen az új, idegen helyen. A tortúra legvégén az utolsó orvos megkérdezte, mi a foglalkozásom. Megmondtam. Ha volt is légy, elfelejtett zümmögni, a neonokkal és gépekkel ellentétben. Egyetlen jó folyománya volt a kalandnak: életemben talán először kaptam idegentől vizuális támpontos útbaigazítást. Pont emiatt én is szívesebben alkalmazom, mert „ép” embereknél is beválik, néha jobban, mint a megszokott „ott a folyosó végén balra, aztán jobbra, aztán jobbra, aztán balra, aztán fel a lépcsőn…” utasítások.

Képesek lehetünk elsajátítani munkafolyamatokat, szakmákat, a saját állapotunk szakértőivé is válhatunk. Hallottál már sorstársi segítőkről? Önérdekvédőkről?

Én csak nemrég óta tudok például egyesületi tagtársamtól a Révész Szolgálatról és nagyon örültem neki, hogy van ilyen, nagyon jó dolognak tartom. Itt egy cikk a Szolgálatról:

https://nlc.hu/ezvan/cikk/nem-vihetjuk-haza-mindenki-terhet-mert-osszeomlanank-igy-segitenek-a-reveszek/

Válhatunk sorstársi tanácsadóvá például az akadálymentes turizmus területén is – ki tudná hitelesebben közvetíteni az igényeket, mint egy valóban, személyesen érintett fogyatékkal élő?

Az Egyesület éppen zajló projektjéről itt olvashatsz:

http://peoplefirst.hu/news/workshop-az-akadalymentes-turizmusban-valo-specialis-reszvetelrol/

Itt pedig egy riportot láthatsz a videó tíz perc negyvenedik másodpercétől:

https://www.youtube.com/watch?v=Z-sGKerJyRc&fbclid=IwAR2QFsXKJICCdjyVGY9RmjKXjjg3NE7gK3AW0nsNuuII5HBRlPaDbzzt6x0

Ha még nem szabad a gazda, engedjük ki gyorsan: a tudós és médiaszereplő híresség az egyszeri és megismételhetetlen Stephen Hawking professzor (nem Sir, mert világnézete miatt nem fogadta el a lovagi címet).

https://csillagvizsgalo.blog.hu/2018/03/15/hawking_es_a_monty_python