Archívumok

Nyári élmények szabadon!

Amikor három és fél hónap tilalmat követően június 20-án szobatársam azzal jött be a szobába, hogy képzeld, úgy hallottam ma kilenc óra után mindenfajta korlátozást feloldanak az intézményben, nem hittem el.  Aztán pár perccel később az egyik foglalkoztató hölgy ment végig a folyosón, hogy az igazgatónő ma reggel kilenc órától mindenfajta korlátozás felold. Ekkor eltört nálam a mécses, hisz korábban még soha nem voltam hasonló helyzetben.

Amikor reggeli után elindultam a porta felé, nem is tudom elmondani milyen érzések kavarogtak bennem. Hónapok óta még csak arra sem mehettünk a lezárások okán. Hiszitek vagy sem, hosszú sor kígyózott a bejárat előtt. Mindenki arra várt, hogy végre kijusson a szabadba.

Óriási mosollyal az arcomon gördültem le az ismerős úton, miközben szemeim tele voltak örömkönnyekkel. Nem hittem el, hogy ismét szabad vagyok, azt csinálhatok, amit szeretnék, oda mehetek, ahova akarok. Olykor elfogott egy irreális félelem itt bent, hogy ez az állapot immár végleges és soha többé nem tudok már kimenni. Tettem egy nagy kört az intézmény körül, melynek során érintettem Málomot. Mikor a parkolóba értem, sorra jöttek az ismerősök, hozzátartozók és örömittasan dudálgatva, köszöntöttek üdvözöltek. Miután visszaértem röpke sétámból azonnal Nóri barátnőmet kerestem és arra kértem, délután mindenképp menjünk fel Rózsadombra, hogy fagyizzunk, vásárolgassunk egy kicsit. Így délután negyed négy magasságában elindultunk és mint a rabmadarak a fészekből kiszabadulva, csicseregve, mosolyogva haladtunk célunk felé. Vásároltunk, ettünk egy fagyit és boldogan, vidáman, elégedetten indultunk vissza az intézménybe. Utunk során találkoztunk Álmossal, akit pár évvel ezelőtt ismertem meg az utcán. Egy tündéri, négy esztendős kisfiúról van szó. Ismételten óriási érdeklődést mutatott a kocsik iránt és természetesen az is foglalkoztatta, hol voltunk ilyen sokáig, miért nem látott mostanában egyikünket sem.

Érdekes módon azon ismerőseink, akik régóta vannak jelen napjainkban, igen nehezen hitték el, hogy ilyen sokáig bent tudtak, mertek minket tartani. Senki nem gondolta volna korábban, mi sem, hogy a mi rabságunk ilyen hosszúra nyúlik.

Közben rám szólt Roli, jó lenne vissza térnünk az intézménybe, mert rajta keresztül keresett a hölgy aki a karanténban született írásaimból fog színdarabot készíteni. Kiderült, hogy másnap lesz az első próba, amin Zsuzsa szerette volna ha részt veszek. Nem volt egyszerű a dolog, hisz már három és fél hónapja nem buszoztam és máshol se voltam. Sötétebb időszakaimban még az is megfordult a fejemben, mi van, ha a buszokra többé nem szállhatunk fel. Ám szerencsére ez nem vált valósággá. Úgy döntöttünk, mivel Roli is velem tartott és az idő is szorított, hogy másnap Lórival fogunk menni, mert így volt a legegyszerűbb. Elsősorban azért mentem el az első próbára, mert akkor és ott ismerkedtem meg a többiekkel. Egy remek, nagyszerű emberekből álló csapatot ismerhettem meg a többiek személyében. Számomra legérdekesebb a megismerkedésünkkor nem más volt, mint a kezdeti feszélyezettség. Mindezt abból szűrtem le, hogy a legközelebbi alkalomkor már sokkal közvetlenebbek voltak a lányok.

Szép lassan, de annál biztosabban újra beindult az életem. Találkoztam a városban Szandrával, majd Zsuzsiékkal, eljött otthonról Valcsi barátnőm, találkoztam több éve nem látott Ágotámmal, ahogy találkoztam a városban élő nagyon kedves barátnőmmel is, aki szintén Ágota. Ezen majdani találkozások tartották bennem a lelket a három és fél hónap bezárás ideje alatt! Voltam a színházban is a matricázási projektünk keretében terepet felmérni. Részt vettem a legendás Teadélutánjaink egyikén, itt ismét olyanokkal találkozhattam akik rém kedvesek szívemnek. Túl vagyok egy sorstársi tanácsadókat továbbképző tréningen, ezen belül az akadálymentes turizmust vettük górcső alá, s tettük mindezt igen élvezetes módokon. Több ízben voltam vásárolni, négy érzékenyítői órát adtam, s meg kell mondjam mindet rendkívüli módon élveztem. Voltam Budapesten hivatalos ügyet intézni, ez felért egy kalandtúrával, hisz egyikünk sem ismerte túlzottan jól a fővárosi tömegközlekedést, ám hála érte Istennek minden rendben végződött. Voltam kerti grillpartin, amit szintén nagyon élveztem. Végül, de nem mellékesen, természetesen megadtam magamnak az én időt. A négy hónap alatt ezt hiányoltam leginkább. Tehát a két hónap alatt rendkívül sok mindent csináltam, Sok kedves, szerető emberrel találkoztam, számos gyönyörű helyen fordultam meg, jaj hisz voltam otthon is Drávafokon Apuéknál. Ez ismételten egy nagyon meghitt, szép és végtelenül vidám emlék.

És immár megint ott tartunk, hogy a fejünk felett lebeg a járvány, mint fenyegető fekete lepel és bevallom, rettegek attól a pillanattól, amikor újra ránk csukódik az intézmény ajtaja. Természetesen ki fogom bírni, hisz az előzőt is átvészeltem, de azt is tudom nem lesz egy könnyű menet. Csupán abban reménykedem, hogy nem lesz olyan hosszú mint az előző volt. Szeretném, ha mind békésen, türelemmel viselnénk a lehetséges majdani nehezebb pillanatokat!

MIÉRT kampány 11: MIÉRT nem minden siket ugyanazt a jelnyelvet használja?

Tudtátok, hogy a siketeknek, hallássérülteknek segítségül szolgáló jelelő nyelv angolul, németül, magyarul, vagyis minden egyes nyelven létezik?? Vagyis másként jelel egy japán, egy magyar, egy finn vagy egy amerikai siket. Sőt, van egy külön nemzetközi nyelnyelv is,  a Gestuno nyelv, bár ez hasonlóan nehézkesen tud teret nyerni, mint az eszperantó.  Sőt-sőt, a jelnyelvnek nyelvjárásai is vannak, csak Magyarországon összesen hét nyelvjárást különböztetünk meg! Nyelvcsaládok, eltérő nyelvtanok, szórendek léteznek. Na és a fő sőt, hogy van jelnyelvi szleng is. 

Mindennek így elsőre annyi értelme van, mint a németben a der/die/das-nak, vagyis, hogy saját életüket önként bebonyolítsák. Ezek a nemzeti jelnyelvek azonban ugyanúgy természetesen alakultak ki, mint a beszélt nemzeti nyelvek, vagyis nincs magyarázat erre a bábeli zűrzavarra sem. 

A jelnyelvek közös alapja a mozdulattal felidézett történés, valaminek a jellemző mozgása, alakja (pl. kavar: főz, hajó, bölcső-ringat, szül, születik-új). Azt se tudtátok ugye, hogy jelnyelvben sokkal egyszerűbb kifejezéseket használnak. Például a Holnap majd elmegyek a boltba és veszek tejet, kenyeret mondat jelnyelvi fordításban ennyi: holnap fog menni vesz tej, kenyér

A jelelésnek természetesen vannak fontos szabályai: törekedni kell a jel pontos kivitelezésére és fontos a gesztikuláció, mimika és testtartás. Szokás, hogy a jelelők a jobb megértés érdekében néma artikulációval kísérik jelelésüket. Ezt sem mindegy azonban hogy teszik: a megszokottnál lassabb beszédtempóra van szükség, vigyázni kell, nehogy a túlartikulálás hibájába essünk, és mindig a jelelést kísérő beszédről lehet csak szó. 

És még valamit jól jegyezzünk meg: nem „mutogatunk”, hanem jelelünk!

Pataki Veronika írása, Koltai Krisztina szakmai ellenőrzésével

 

Újabb jelentés a koronavírus karanténból – fogy a türelem

MÁJUSI ÁLMOK ÉS A KISSÉ KIÁBRÁNDÍTÓ VALÓSÁG

Hát akkor immár több mint két hónapja vagyok bent. Az egészben a legfurcsább, hogy kezdem megszokni ezt a nem igazán mindennapi helyzetet. Persze ez nem jelenti azt, hogy amikor eljön a nyitás ideje akkor én azzal ne élnék örömest. Szinte minden nap vannak álmaim, ezek éber állapotban képződnek, amikor a környéket járom. Ilyenkor felkeresem az ismerős helyeket, számomra kellemes, meghitt, kedves utcákat és tereket. Máskor otthon Kákicson járok. Ott is azokon a részeken fordulok meg leggyakrabban, amelyeket korábban is szinte minden nap meglátogattam még anno. Kedvenc tölgyfáimat a frissen zöldellő rügyekkel telve, a szélesre nyitott, tág tereket a Marócsa felé vezető út mellett, a fehéren, dúsan leomló és illatozó akácvirágokat és még sorolhatnám a többit. Sok örömömet lelem az udvarban, az itt lakó madárkákban, a fűben megbúvó virágokban.

Sajnos már nincs a többiekhez akkora türelmem mint mondjuk március végén április elején volt. Már többet vagyok egyedül ha ezt megtehetem. Ez nem egyenlő azzal, hogy ne hallgatnám meg azokat, akiknek nagyon nagy szüksége van a figyelemre, a megértésre és türelemre, valamint a jó tanácsra, de megválogatom az időt és a helyet, mivel már sajnos nem bírom annyira.

A hírekből ti is értesülhettek arról, hogy a hónap eleje óta a nagyobb intézmények élére katonaparancsnokokat is tettek. Hála istennek ezek az új feltételek nem sokban változtatták meg az eddigi életünket, de elmondhatom nektek, már túl vagyunk az első nagy fertőtlenítésen, amit a kormány írt elő. Mindegyikünk félt egy kicsit ettől, hisz senki nem szereti a változásokat sem a velük járó hercehurcát. A nagy nap előtt össze lettünk hívva az osztályunkon egy kisebb gyűlésre, amely során a részlegünk vezetője ismertette a másnap várható eseményeket, illetve az azokkal járó kisebb-nagyobb változásokat. Volt aki az udvaron szeretett volna lenni, mások a saját szobájukban szerették volna átvészelni az időt és voltak akik a foglalkoztatót és a többiek társaságát választották. Mindenki arra számított, hogy ez a történet egész napon át fog tartani, de szerencsére délelőtt 11-re minden visszatérhetett a megszokott kerékvágásba. Gyorsan és szakavatottan, mondhatni katonásan zajlottak az események. Mi már aznap délután újra birtokba vehettük az udvart. A hármas épületet másnap vetették alá a fertőtlenítésnek. Ekkor az ott lakók nem jöhettek le az udvarra és lettek ugyanúgy egybe terelve, mint előző nap mi voltunk.

Azon a reggelen is jó szokásomhoz hűen az udvarba ültem. Ragyogó napsütés és kellemes hőmérsékletű idő köszöntött. Rendkívül jó hangulatban, relaxálósan üldögéltem, amikor is hátam mögül lépteket hallottam a fűben. Először azt hittem az intézmény férfi dolgozói caplatnak át a gyepen. Még jó, hogy nem üvöltöttem oda nekik, mint ahogy máskor is szoktam. Egyszer csak az igazgatónő köszönt rám jobboldalról. Vissza köszöntem, és meglepve láttam a mögötte fel sorakozó tíz fiatal terepszínű öltözetben, arcukon fekete szűrős maszkot viselő, hátukon tartályt cipelő fiatal katonákat. Érdekes módon még egyszer sem láttam őket a többi lakóval ellentétben. Hát most már én is láttam őket és meglepő módon az összes katona egymástól függetlenül, külön-külön köszönt nekem. Gondoltam, ezeket a fiúkat legalább jó nevelésben részeltették a szüleik. Aztán ez is elmúlott, mint minden más. Azóta hallottuk, hogy ilyesmiben még kétszer lesz részünk.

Mivel kimenni egyikünk sem tud, de befelé sem hozhat senki semmit, így kénytelenek vagyunk a saját forrásainkat mozgósítani, ha valamit szeretnénk. A palacsinta mint tudjuk sokak kedvence, és az osztályunkra nem olyan rég költözött egy hölgy aki vállalkozott arra, hogy ezt a finomságot elkészítse nekünk. Én mint aki jól végezte dolgát megvettem a hozzávalókat. Szombat délután mindent ki vittünk a konyhára. amikor is szembesültünk a nem épp vidám ténnyel miszerint nincs edényünk amiben a palacsintatésztát ki lehetne keverni és nem vittem magammal a tojást sem, ami ugye nélkülözhetetlen kelléke a tésztának, Nem volt palacsintasütőnk és olaj sem amin a palacsintát sütni kell. Ezeket nevetések közepette konstatáltuk magunkban, majd vidám percek közepette összeszedtük a még hiányzó részeket. A nagy palacsinta sütési akció, délután egytől négyig tartott. Elsőre nem lett elég a megkevert tészta, majd annyi palacsinta lett, hogy még többen is ettek belőle mint azt előre terveztük. Jó volt látni az örömittas arcokat azok részéről, akik csinálták, és azokéról is akik fogyasztották.

Szóval így egyformán, néha kisebb változásokkal telnek napjaink. Már mindenki nagyon várja a végét, szeretnénk újra kimenni, szeretnénk találkozni a szeretteinkkel, barátainkkal. Szeretném folytatni a korábban megkezdett munkámat. Szeretnék eljárni ismét moziba, színházba, koncertekre. Szeretnék beülni egy étterembe, ahol kellemes beszélgetés közepette elfogyasztanánk egy finom ételt és italt, miközben szemezgetünk a körülöttünk járókelők között.

Ha most belegondolok abba, hogy a tavasz úgy ment el, hogy én mindössze pár száz métert teszek meg a szobám ajtaja és az udvar között, sírni tudnék, viszont büszke vagyok magamra, amiért olyan nyugalommal viseltem az eddigi megpróbáltatásokat, ahogy még talán életemben soha. Egy alkalommal omlottam össze, amikor azt kezdték el egyesek feltételezni, hogy novemberig zárva maradunk. Ezt hallva azt mondtam, akkor itt és most feladom, nincs tovább, nem eszek, nem iszok, nem szedek semmilyen pirulát és legyen vége mindennek, de végül egy kedves barát segédletével túlléptem ezen is. Fogalmam sincs honnan és miből merítek erőt, de hálás vagyok Istennek érte. Szeretném ha még az elkövetkezendő hetekben is ugyanígy maradna, és nem veszíteném el önmagam felett a kontrollt. Örülök annak, hogy ti már végre kint és szabadon járkálhattok, dolgozhattok, de arra kérlek mindannyitokat, nagyon vigyázzatok magatokra.

Kemény gyúrás mozgássérültként – kifogás helyett TRX

Nem tagadom a koromat 1977-ben születtem koraszülöttként. Születésem után következett be a nem várt kálvária, amely az egész családom életét megpecsételte. Az “erőltetett menetünk” a születésem utáni orvosi műhibától datálható. Igen, egy orvosi műhibától, orvos szülők gyermekénél. Mindez a XX. században.

Mindegy…ez már hála Istennek történelem. Mint ahogy az is, hogy a szüleim, nagyszüleim és még sokan mások a családból, de közeli barátok összefogása eredményeképpen ott tartok, ahol senki sem gondolta annak idején. Egy kb. 1,5 kg-val 7 hónapra született babából immáron egy közel 43 éves nővé cseperedtem.

Ki is vagyok én?
Molnár Gyöngyi, sokan mondják, hogy minden lében kanál persze pozitív értelemben. ? Minden tekintetben egy perpetum mobile…mondjuk a magam módján.
Mit is takarnak ezek a jelzők? Az életemet, sőt az életem értelmeit, céljait.
Mik is ezek? Lássuk csak: Istenben vetett hitemmel azon vagyok, hogy mozogjak a köbön, de a szó szoros értelemben. A mozgássérültségem ellenére nagyon szeretek mozogni, de sok minden másra is nyitott vagyok (Ezt a mást később kivesézem ígérem). Mindent megragadok, ami mozgás.Íme itt a bizonyíték, hogy mennyire:

2019. szeptember 26-án elkezdtem Beához, edzőhöz járni és még mindig töretlen a kitartás 2x hetente! Jó Veletek Changemylife Csapat Beával az élén és Berkes-Törjéki Helga gyógytornász korrigáló segítségével, akivel ott a TRX-edzés előtt találkoztam! Már sokadik sportot kipróbáltam, már így sokan azt gondolják, hogy frászt kitartó ez a csaj csak dumál! Nem is tartom kellően kitartónak inkább kíváncsinak és mozgáskedvelőnek a köbön. Minden jöhet, ami mozgás!!! ….Csak azért, mert szeretem!!!
Igen, rengeteg mindent kipróbáltam már, Nekem így színes az életem, de ezzel a mozgásformával nagyon megbarátkoztam és a közösséggel is. Nincsenek pózoló, izmukat feszengető emberek a tükör előtt. Itt családias, barátságos légkör van és még az ára sem megfizethetetlen, sőt…. Hozzám meg egyenesen egy köpésre van, úgyhogy kész gazdaságos is ez az edzés. ?A heti 2x-i TRX-edzés mellett hetente 2x kemény gyógytorna Elmer Diánával + Szakonyi Alexandrával, egy konduktorral heti 1 alkalommal gyűrjük a mozgásszeretet iparát!

Tényleg kemény, de megéri! Garantált a kikapcsolódás és az eredmény is! Köszi mindenkinek!

Helyzetjelentés a koronavírus karanténból

Hát kedveseim az a helyzet, hogy ma két hete lettünk elzárva. Kezdetben úgy láttam nem lesz ez annyira nehéz helyzet mint amennyire az elején éreztem, aztán az idő elkezdett ólomlábakon vánszorogni.

A sok-sok mászkálás után nem könnyű elfogadni az örökös bent létet, az egyforma napokat az ugyanazon arcokat. Aztán ahogy teltek a napok egyre inkább úgy gondoltam, hogy a bent maradás legyen a legkisebb problémám, hisz minél jobban megyünk bele a vírus mizériába, annál inkább azt látom, hogy az életünk napról napra nehezebbé fog válni.

Mivel mi még az elején tartunk az egésznek, úgy érzem sokkal nehezebb napok is várnak még ránk. Egyre több kérdés vetődik bennem az ellátásunkkal kapcsolatban is. Rettegek attól a lehetséges forgatókönyvtől, ami azt jeleníti meg előttem, hogy elképzelhető egy esetlegesen bekövetkezhető nagy fokú létszám hiány miatt olyan is, amikor nem tudnak kivenni az ápolók az ágyból egyikünket sem. Nem is az inaktivitástól, hanem sokkal inkább a fekvésből adódó mellékhatásoktól tartok. Konkrétan a felfekvésre és az igencsak elmerevedett tagokra gondolok. Soha nem volt még felfekvésem, de ha esetleg tartósan bekövetkezne ez a helyzet, akkor több mint valószínű hogy nálam is kialakulna egy-két ilyen csúnya seb. Mivel én is öregszem, a tagjaim is egyre inkább keménnyé, merevvé válnak. Ezért azt sem tudhatom előre, vajon egyáltalán vissza tudnék-e még rendeződni egy több hetes fekvő időszakot követően.

Még az is eszembe jutott megkérem Apuékat vigyenek el magukhoz ameddig ez a rémálom tart, de aztán eszembe jutottak Apu fennálló betegségei, plusz az hogy ő is a veszélyeztetett korúak közé tartozik. Így ez az ötlet is a kukában végezte.

A múlt heti jó időben nagyon jó volt az udvaron lenni a többiekkel együtt. Aztán a hétvégére beköszöntött a hűvös, a rossz idővel együtt újra behúzódtunk az intézmény épületébe. Mivel nem tudunk semmit csinálni, sem dolgozni, barátokkal találkozni, vásárolni menni vagy bármi egyéb értelmeset végezni, az agyat nem éri szinte semmilyen új impulzus, olyan mintha leszívták volna az összes energiát belőlem, belőlünk. Ha arra gondolok, hogy ez a helyzet tartósan így fog maradni akár hónapokon keresztül, hát a többiekkel együtt nem kicsit esünk kétségbe. Szeretném a társaimban a lelket tartani, de mivel a korábbiaktól igen eltérően nem igazán van módom töltődni, bizony nem könnyű ezt sem betartanom. Sok esetben fordul elő felfokozott érzelmi kitörés a részükről, ám igyekszem ezek alól kivonni magam.

Nem félek a vírustól, egyáltalán, de tartok annak nem kis hatásaitól a szűkebb környezetemre és a világra egyaránt! Hiányoznak a kapcsolataim, rokonok, barátok, ismerősök!  Fogadjátok meg a tanácsokat, ha lehet, ne menjetek csak oda, ahova nagyon muszáj! Sok türelmet, kitartást az elkövetkező nehéz időkhöz!!! Szeressétek a másikat és nagyon vigyázzatok magatokra!!!

MIÉRT kampány 10: MIÉRT jó a “csendes óra”?

Úgynevezett csendes órákat a különféle üzletek, állatkertek szoktak szervezni autista embertársaik számára, illetve akad  néhány autizmusbarát rendezvény is. Ezek egyik fő vonzereje az, hogy kikapcsolják azokat a hangjelzéseket, amik feleslegesek és a világítás tompításával, egyéb ingerek csökkentésével igyekeznek kedvezni a célcsoportnak: autistáknak, segítőiknek, szeretteiknek.

Az autisták nagy része szenzorosan túlérzékeny: a mi érzékszerveink szűrő nélkül kénytelenek befogadni mindent, ami látható, hallható, tapintható, szagolható, ízlelhető – minden napunk “érzékek koncertje” maximális hangerőn. Ráadásul ott van egy csomó váratlan esemény is: valaki megérint, nagyon közelről, szemkontaktust keresve beszél hozzád, az amúgy is zűrös zenét folyton megszakítja valaki, hogy közöljön valamit a bolt dolgozóival vagy a vásárlókkal. Elkezd bömbölni egy gyerek, aztán még egy… megszólal egy-két borzalmasan hangos csengő, telefon a vonalkódolvasók pittyegése, a kasszák zörgése mellett, az okoskasszánál valaki nem jól csinál valamit, ezért az is hangjelzést ad…

Vásároltál már úgy, mint egy autista? Próbáld ki, itt ez a remek video, Asperger Plusz YouTubernek hála magyar felirattal:

 www.youtube.com/watch?v=JIEP3xxQpnU       

Rémes minőség, mind a hangorkánt, mind az egyre rosszabbul látható képet tekintve, ugye? Ez mind szándékosan van így: valójában nagyon jó szimulációja annak, amit az autisták időről-időre, például egy bevásárlás alkalmával átélnek. Túlterhelt idegrendszerrel nagyon nehéz véghezvinni ezt az amúgy egyszerűnek gondolt feladatot, ezért megesik, hogy megszakítjuk a vásárlást/rendezvényen részvételt és magunk vagy segítőnk segítségével menekülőre fogjuk…

Hasonló okok miatt nehezebb a számunkra egy állatkerti séta, egy koncert, egy filmvetítés vagy például várakozás egy intézményben. Más miatt is nehéz az autistáknak és segítőiknek a zajos, zűrzavaros nemautista világban: viselkedésünk, reakcióink eltérnek a megszokottól és ugyanakkor sok téves információ kering a világban rólunk – ez pedig másokban gyakran félelmet kelt, emiatt akár tettlegességig menően is bánthatnak minket, kísérőnket.

A csendes órák az autisták számára is élvezhetővé vagy legalábbis kevésbé kellemetlenné teszik ezeket az élményeket és mivel ezidő alatt főleg a mi részvételünkre számítanak, kevésbé bámulnak meg, ha nem keressük a (szem)kontaktust; vagy füldugót/fülvédőt, színezett üvegű szemüveget viselünk, esetleg autipikusan viselkedünk, például dülöngélünk, rázzuk a kezünket, különféle hangokat adunk ki. Ha megfelelően képzett a személyzet, egy váratlan túltöltődés, meltdown kezelésében is tudnak segítséget nyújtani például biztonságos, csendes elvonulásra alkalmas helyre való kíséréssel.

Érdekes mellékhatása a kezdeményezésnek, hogy nemautisták is nagyon üdvözlik a lehetőséget és élvezik a csendes órákat.

Ismerd meg az autizmust a következő oldalak valamelyikén:

www.facebook.com/autistavagyok/ 

www.youtube.com/user/autistavagyok

www.facebook.com/aspergerplusz/

http://aspergerplusz.wordpress.com

www.nemadommagam.blogspot.com

“Kezdő” családoknak is hasznosak az alábbi linkek:

www.facebook.com/szivarvanyszemuveg/

www.facebook.com/marsalapitvany/

Köszönet egyesületi tagunknak “Anthea Aspie”-nek az érzékletes leírásért!

A VI. Cerebral Paresis (CP) Kongresszus egy középkorú CP-és szemüvegén keresztül

Nemrég voltam a VI. Országos CP Kongresszuson ( CP: Cerebral Paresis) Szakonyi Alexandrával, akivel egy pécsi rendelőintézetben találkoztam véletlenül, és kiderült, hogy konduktor. Azonnal felcsillant a szemem, mert felelevenedtek a régi-régi Villányis, Petős éveim sötét, de mégis színes, örömteli óvodás éveim.

Rengeteg szakemberrel és nagyszerű sorstársakkal hozott össze a Jóisten. A kongresszuson megannyi anekdotát, sikeres kutatást, műtéti eljárást, segédeszközt ismerhettem meg és hallhattam. Találkoztam régi Petős konduktorokkal, akikkel ovis éveim alatt “nyomtuk a konduktív ipart”, de rendesen

Köszönöm Mindenkinek, hogy megismerhettem. Köszönöm a Pető Intézetnek, hogy akkor és pont akkor ott lehettem és kihozták belőlem a maximumot. Köszönöm a szüleimnek is, hogy kitartottak mellettem akkor és most. Köszönöm a Kongresszus szervezőinek és előadóinak fáradságos munkáját, amivel egy nívós rendezvényt hoztak össze. Remélem még lesz több ilyen esemény és még többet megtudhatunk az állapotunkról.

Itt szeretném megragadni az alkalmat arra, hogy előrukkoljak egy ötlettel, ami talán a következő CP Kongresszus témája és címe is lehetne:…és mi van a gyermekkor és kamaszkor után? Avagy betekintés a felnőtt CP-sek világába!

Mit is értek ez alatt?

Tapasztalataim szerint az ifjúkor után nincs kidolgozott, aktív terápiás lehetőség a felnőtt CP-sek számára. Jogosan felmerül a kérdés, hogy akkor milyen kezelési lehetőségei vannak egy felnőtt CP-ésnek? Egy évben 2×15 ingyenes kezelés, amit felírathat, és egy évben akár 2×3 hét rehabilitáció valamelyik rehabilitációs intézetben (pl.: Harkányban, Siklóson, Szigetváron, Hévízen stb.)

Léteznek közgyógy-kártyára felírható gyógyszerek, segédeszközök. Mindezek fontosak és örülni kell ezeknek a lehetőségeknek is, de mi történik a 3 hetes vagy a 2×15 ingyenes kezelés után? Hogyan folytatódik tovább a CP-sek kezelése, amikor horribilis összegeket kell fizetni a gyógytornáért, konduktív pedagógiáért, mindenféle parasportért és még sorolhatnék itt temérdek mozgásterápia formát, amit egy felnőtt CP-és sorstárs be kellene hogy vessen az állapotának stagnáltatása érdekében.

Hasonlóan a többi CP-és társaimhoz én is megváltozott munkaképességűként dolgozom napi 7 órában, mint művelődésszervező. A munkahelyemen többek között azzal is foglalkozom, és azon is fáradozom Elmer Diánával, a Támogató Szolgálat gyógytornászával együtt, hogy a PTE OIG Támogató Szolgálatnál regisztrált egyetemi polgároknak gyógytornát szervezzünk. Így nagyon is képben vagyok a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációját segítő terápiák terén és annak áraiban.

Innen tudom, hogy egy közalkalmazotti jogviszonyban lévő CP-és, vagy bármilyen mozgáskorlátozott nehezen vagy egyáltalán nem képes megfizetni ezeket a mozgás lehetőségeket pedig igenis a lételemünk lenne a MOZGÁS!!!

Csak ötletként feldobom a labdát, ami nem tudom kinek a kezében áll meg itt az interneten: tudomásom szerint vannak ún fogyatékosbarát munkahelyek, és itt nem “csak” a védett munkahelyekre gondolok, hanem azokra, amelyek megkapták/megnyerték ezt a címet, pl.: IBM és még bizonyára vannak néhányan .Miért nem lehetne abban támogatni a fogyatékosbarát munkahelyeket, hogy akadálymentes tornaszobát, vagy rehabilitációs szobát hozhassanak létre és rendezhessék is be azokat akár egy megnyert pályázat, vagy kérelem benyújtása után? Miért ne lehetne erre a címre még több munkahelyet buzdítani, pályáztatni? Ezeket a kérelmeket, pályázatokat nem tudná a NEAK vagy egy másik szerv kiírni és elbírálni? Nem tudom, hogy ki foglalkozik ezzel?

Az így létesült tornaszobákban egy team dolgozhatna, amely állna egy konduktorból, szomato-pedeagógusból, dys-sekkel foglalkozó gyógypedagógusból esetleg logopédusból, gyógytornászból és alkalmanként, ha szükséges egy orthopéd orvosból, egy rehabilitációs szakorvosból. Ezekben a szobákban szakavatott emberek foglalkozhatnának egyénileg megváltozott munkaképességű emberekkel munka időn túl is akár, így nem kellene még plusz időt és pénzt költenie a sorstársnak arra, hogy egyéni kezelésekre járjon. A kezelések mellett nyugodtan elmehet parasportolni, hiszen a spéci kezelések az alapot szolgáltatják a sorstársaknak.

Összegezve ez a munkavállaló megváltozott munkaképességűnek és a munkáltatónak is jó. A munkáltatónak azért, mert egy újabb szolgáltatást nyújt és még ráadásul ezzel munkahelyteremtővé is válik. A munkavállalónak pedig azért, mert szakszerűen korrigálva fejlesztheti, stagnáltathatja magát. Ennek köszönhetően jobb lesz az állóképessége, a közérzete, csökkennek vagy adja Isten megszűnnek a fájdalmai, kevésbé lesz kiszolgáltatott másoknak és nem utolsósorban pedig el tud menni A-ból a B-be, pl.: adott esetben az otthonából a munkahelyére és fordítva.

Ha az a kérdés, hogy mi van akkor, ha jelen esetben nincs megváltozott munkaképességű dolgozója az adott munkáltatónak, vagy esetleg elmegy a sorstárs arról az adott munkahelyről és nem lesz kihasználva a tornaszoba? Erre az a válaszom, hogy ebben az esetben sem lesz gazdaságtalan a tornaszoba fenntartása és a szakemberek alkalmazása, mert sajnos köztudott, hogy manapság sok az erős fizikai és a számítógépes munkát végzők száma, akiknek szintén a munkájukból adódóan szükségük lehet az ilyen irányú mozgásterápiára. Hiszen ezeknek az embereknek a kialakulóban lévő mozgásszervi problémáikat preventíven kell/kellene kezelni még mielőtt nagyobb lenne a baj!!! Ergo, egy felszerelt tornaszoba minden munkahelyen elkélne szakember team-mel együtt!

Első körben a fogyatékosbarát munkahelyeket kellene segíteni tornaszoba kialakításához és berendezéséhez. Ez talán kellő motiváló erő lenne arra, hogy gomba módra elszaporodjanak a fogyatékosfarát munkahelyek! Ez a lépés egyfajta társadalmi szemléletformálás is!

MIÉRT kampány 9: MIÉRT mehetnek be a segítő kutyák MINDENHOVA?

Tudtad, hogy a segítő kutyák sokfélék lehetnek, nemcsak a látássérülteket vezetik? Segíthetnek mozgáskorlátozottaknak a mindennapjaikban, hangot jelezhetnek hallássérülteknek, a rohamjelző eb az epilepsziásoknak jelez, van személyi segítő kutya az önálló életvitelben segíteni, a terápiás kutya pedig pedagógiai vagy pszichiátriai rehabilitációs folyamatban segít. Tudni kell, hogy nemcsak a kutyák, hanem gazdájuk is kemény képzésben vettek részt, sőt vizsgát tettek. 

Ezeknek az intelligens kutyáknak a gazdái jogszabályban szabályozott módon bárhova bemehetnek velük. Igen, bárhová. Ezt azonban sokszor az egyes intézmények dolgozói, de néha maguk a fogyatékossággal élők sem tudják pontosan. A legtöbb téves panasz, sőt, kitiltás vendéglátó egységekből, boltokból, játszóterekről, piacokról érkezik. Ide vagy nem engedik bemenni a fogyatékossággal élőt a kutyájával – aki nélkül nem boldogulna – vagy arra kötelezik, hogy szájkosarat tegyen az ebre. Aki, mint a fentebb olvasható felsorolásból kiderül, így nem tudja ellátni a feladatát. Hogy jelezze a veszélyt ha nem tud ugatni? Hogyan vigyen oda egy fontos eszközt, ha nem tudja kinyitni a száját?

És megint valami olyanról van szó, ami nem kegy, nem lehetőség, hanem kötelezően biztosítandó. Az Egyenlő Bánásmód Hatóság diszkriminációs panaszként kezeli az ilyen típusú sérelmeket és megindítja a közigazgatási eljárást a bepanaszolt intézménnyel, üzemeltetővel szemben.

A jogszabály példaként sorol fel helyszíneket ahova ezek a kutyák bevihetőek (pl. tömegközlekedési eszközök, üzletek, élelmiszerboltok, vendéglátó egységek,  bevásárlóközpontok, piacok és vásárok, szálláshelyek, játszóterek, közintézmények, gyermekintézmények). A fogyatékossággal élő személy azonban MINDEN MÁS, a felsorolásban külön nem nevesített létesítménybe, területre bemehet segítő kutyájával. A kutyára szájkosarat NEM kell tenni, de megkülönböztető jelzéssel el kell látni és azon a kutyát kiképző szervezet logóját is fel kell tüntetni. A segítő kutyát csak akkor lehet kitiltani, ha az mások testi épségét veszélyezteti. Ez azonban egy ilyen tréningezett kutyánál igen csekély valószínűségű, lássuk be. 

Fontos, hogy a segítő kutya gazdájával dolgozik, vagyis hiába cuki, vagy szép, nem lehet megsimogatni, és ne vegyük sértésnek, ha a gazdája sem engedi ezt meg. Ezzel elterelnénk a kutya figyelmét, és veszélyeztetnénk a fogyatékossággal élő gazdája biztonságát. Ugyanez a helyzet az etetéssel is, a kutya csakis a gazdájától fogadhat el ételt, ne kísértsük meg, ne kínálgassuk. 

Vonatkozó jogszabályok: 

A segítő kutyák gazdáinak jogait és kötelezettségeit a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény. 

A segítő kutya kiképzésének, vizsgáztatásának és alkalmazhatóságának szabályairól szóló 27/2009. (XII. 3.) SZMM rendelet 

(forrás:https://www.egyenlobanasmod.hu/hu/hirek/segito-kutyak-gazdainak-jogai)

Pataki Veronika írása. Köszönet Almádi Evelinnek a kiegészítő gondolatokért!

MIÉRT kampány 8.: MIÉRT van még mindig létjogosultsága a Braille írásnak?

Amit sokan tudnak a Braille írásról, hogy ez a pontkombinációkból álló írásrendszer tapintás útján olvasható a látássérültek számára. Mindezt Louis Braille dolgozta ki, alapja 6 db pont, amelyek a dobókocka 6 db pontjához hasonlóan helyezkednek el. Azt azonban biztos nem tudtátok, hogy van külön angol, német stb. Braille-ábécé. Azt sem tudtátok ugye, hogy  a Braille-írással nem csupán betűket, írásjeleket tudunk megjeleníteni, hanem számokat és műveleti jeleket, kémiai, fizikai, számítástechnikai jelöléseket, kottát, stb.

Szintén érdekesség, hogy megkülönböztetünk úgynevezett teljesírást, ahol a szövegben minden egyes Braille-betűt megjelenítünk, és rövidírást, ahol rövidített formában írjuk a szöveget.

Egy ilyen okos rendszerről már egyértelmű, hogy a XXI. században is fejlődőképes és korszerű írásrendszer. Ma már Braille-írást nem csupán papír alapon olvashatunk, hanem számítógéphez, okostelefonhoz csatlakoztatott vagy attól függetlenül is működő Braille-kijelző segítségével is.

Csak a Braille írás marad akkor is, ha nincs ott, vagy lemerült a telefon, a laptop.

Fontos továbbá, hogy a pontírás a vak vagy alig látó emberek számára az egyetlen lehetőség arra, hogy megtapasztalhassák az ÖNÁLLÓ olvasás élményét, mely semmiképpen sem azonos egy személy vagy beszédszintetizátor által felolvastatott szöveg meghallgatásával.

Forrás: https://jovokilatasai.mvgyosz.hu/

A Braille írás létrejöttéről érdekes cikk itt:

https://24.hu/tudomany/2019/01/22/nagyot-alkotott-a-lesajnalt-vak-kisfiu/?fbclid=IwAR24-tEpYZ-JZJNftALIpy39Kxm-OG-Rh-7w5gSiECRS2dBM0QdzeRcISTA

Pataki Veronika írása

A fogyatékosság Isten büntetése?!

Mivel, vakságom okán érintett vagyok, úgy gondolom, jogom van most megszólalni ebben az ügyben.

Idéznék egy jézusi mondatot, amelyet 100%-ig magaménak vallok, és amelyről, úgy vélem, feloldódik, az az ószövetségi valóban negatív hozzáállás, ami Dávid király Jeruzsálemi bevonulásakor elrendelt: “A templom látogatása a fogyatékosok számára tilos” tilalmához kötődik. A miérteknek nézzetek utána! Nagyon érdekes.  A jézusi idézet a következő: Jézus így válaszolt – “Nem ő vétkezett, nem is a szülei, hanem azért van ez így, hogy nyilvánvalóvá legyenek rajta Isten cselekedetei.” (János.9/4) Ennyit a Bibliáról, térjünk rá a történelemre, és a jelenünkre.

A történelem során, még a kereszténység zenitjén is súlyos kritikaként fogalmazható meg a társadalmi kirekesztettekkel szemben való magatartás tanúsítása. A középkorban megvetés tárgyai voltak a fogyatékosok, konkrétan nem kezelték emberként. Ezért is fordulhatott elő a XV. századi Havasalföldön, hogy Vlad Cepes fejedelem társadalmi felháborodás nélkül összegyűjthette és némi szűrést követően a koldusokat, elmeháborodottakat,fogyatékosokat, három napi lakomázást követően egy fogadóban tűzhalálra kárhoztathatta. A korabeli gondolkodás, a fogyatékosokat nem kezelte emberként. Hozzáteszem, mint több társadalmi csoportot sem.

Magyarországon a közelmúltig igazán nem nagyon tudtuk kezelni a fogyatékosság problémáját. Hozzáteszem, példa nélküli precedenst állítottunk a középkorban, amikor egy látássérült személyt választott a nemzet koronás főjének, méghozzá egy birodalom élére. Ennek ellenére, ránk is igaz volt a korabeli általános vélekedés, még ha nem is olyan radikális formában, mint Vladnál.

A szocializmus idejében a fő hozzáállás a rejtegetés volt, így akinek nem volt közvetlenül ilyen ember a rokonságában  – bár még azok is nem egyszer nagyon felületes viszonyt ápolhattak -, inkább mondjuk azt, hogy akik ilyen téren dolgoztak azok kaphattak első kézből tapasztalatot. A társadalom nagy része, rossz biblia tanítást kapott, tetejébe el is voltak szeparálva a fogyatékosoktól.

Kilencventől történt egy változás, és valóban megjelenhettünk mi fogyatékosok a társadalom előtt. Én már ebben a korban nőttem fel, 2003-as megvakulásomtól pedig, ebben szocializálódtam. Valóban, akadtak olyan bigott emberek, akik úgy tekintettek állapotomra, mint egy isteni büntetés.  Humoros eset, egy ízben egy vénasszony akiről tudom, hogy agyilag nincs kint mind a négy kereke, egy kulturált párbeszéd végén, miután bunkósságát követően, higgadtan elköszöntem tőle, utánam ordította: “Ezér ver téged a Jóisten, mert ilyen tiszteletlenül beszélsz az öregasszonyokkal!” Hát, a Jóisten nagyon alacsonyra tette a mércét, ha vakságot osztogat egy évtizeddel korábban, pusztán azért a mondatért “Köszönöm, az együtt érző szavakat, a viszont látásra.”  Na mindegy. Viszont az a baj, hogy igen, volt arra példa, hogy elmeileg normális egyedek is isteni büntetés elhordozóiként tekintettek ránk, fogyatékosokra. Több ilyen sztorit hallottam. Aztán, pont ők voltak meglepve, amikor a fentebb már említett jézusi idézettel válaszoltak vissza hívő fogyatékos barátaim. Általánosságban, nem ez a fajta hozzáállás jellemző, a fiatalok és a tanultabbak, magasabb érzelmi intelligenciahányadossal bírók ügyesebben, vagy ügyetlenebbül viszonyulnak hozzánk, bennük van a segítő szándék.

Meg kell említenem még, a fogyatékosok hozzáállását helyzetükhöz. Volt nem egy ilyen vitám, vagy inkább eszmecserének nevezném, amikor is hit és fogyatékosság állapotáról volt szó köztünk. Nagyon vegyes hozzáállásokat kaptam. Többen állapotuk okán hívőkké váltak, és helyzetüket lehetőségként fogták fel, a jézusi mondatok szellemében. Én is ezek közé tartozom, vagyis, helyzetünk ellenére az abszolút maximumot hozzuk ki magunkból, olyan dolgokat művelünk, amikhez látóknak nem egyszer bátorságuk, erejük nincs. Vannak azonban olyanok akik büntetésként fogják fel helyzetüket, eképp állnak hozzá. Szélsőségesebb esetben ateistákká válnak, és ha életkedvvel rendelkeznek, aktív életet élnek, ha nem, totál passzívak lesznek.

A vakok közösségéről még annyit el kell mondanom, általánosságban a passzívitás jellemző, akár hívő, vallásos, ateista. Ez pedig két irány miatt következik be, a környezetük viszonyulása, illetve belső önképük korlátoltsága okán. Sokan bátortalanok többféle okból, ám egy réteg, pusztán lustaságból. Kapja a segélyt, van számítógépe, rokonok élnek, ellátják, és kész. Nem akar többet. De panaszkodik, ha jogosultságait csorbítják, melyekkel soha nem élt. A társadalom egy jelentős rétege nem tudja hogy viszonyuljon a fogyatékosokhoz, hogyan lehet megfelelően segíteni őket, hogyan lehet integrálni minél előbb. Nekünk 30 lényegében csapnivaló évünk volt erre, szemben Nyugat-Európával, ahol legalább kétszer ennyi, és mára kiforrott fogyatékos politika figyelhető meg. Ám azt se higgyük, odakint is fenékig tejfel az élet. Tudnék mesélni erről, ugyanis volt szerencsém érdekvédő szervezetekkel kapcsolatba kerülni, és azért meséltek ők is egyet s mást.

Szóval összességében megállapítható, hogy a vegzálás, sokkal inkább köszönhető a társadalom rossz felvilágosításának, a közvetlen tapasztalatok hiányának, mint inkább – bár hozzá teszem, súlyos fogyatékosság ez is, – a Biblia helytelen értelmezésének, illetve annak hiányos ismeretének.