Nemrég voltam a VI. Országos CP Kongresszuson ( CP: Cerebral Paresis) Szakonyi Alexandrával, akivel egy pécsi rendelőintézetben találkoztam véletlenül, és kiderült, hogy konduktor. Azonnal felcsillant a szemem, mert felelevenedtek a régi-régi Villányis, Petős éveim sötét, de mégis színes, örömteli óvodás éveim.

Rengeteg szakemberrel és nagyszerű sorstársakkal hozott össze a Jóisten. A kongresszuson megannyi anekdotát, sikeres kutatást, műtéti eljárást, segédeszközt ismerhettem meg és hallhattam. Találkoztam régi Petős konduktorokkal, akikkel ovis éveim alatt “nyomtuk a konduktív ipart”, de rendesen

Köszönöm Mindenkinek, hogy megismerhettem. Köszönöm a Pető Intézetnek, hogy akkor és pont akkor ott lehettem és kihozták belőlem a maximumot. Köszönöm a szüleimnek is, hogy kitartottak mellettem akkor és most. Köszönöm a Kongresszus szervezőinek és előadóinak fáradságos munkáját, amivel egy nívós rendezvényt hoztak össze. Remélem még lesz több ilyen esemény és még többet megtudhatunk az állapotunkról.

Itt szeretném megragadni az alkalmat arra, hogy előrukkoljak egy ötlettel, ami talán a következő CP Kongresszus témája és címe is lehetne:…és mi van a gyermekkor és kamaszkor után? Avagy betekintés a felnőtt CP-sek világába!

Mit is értek ez alatt?

Tapasztalataim szerint az ifjúkor után nincs kidolgozott, aktív terápiás lehetőség a felnőtt CP-sek számára. Jogosan felmerül a kérdés, hogy akkor milyen kezelési lehetőségei vannak egy felnőtt CP-ésnek? Egy évben 2×15 ingyenes kezelés, amit felírathat, és egy évben akár 2×3 hét rehabilitáció valamelyik rehabilitációs intézetben (pl.: Harkányban, Siklóson, Szigetváron, Hévízen stb.)

Léteznek közgyógy-kártyára felírható gyógyszerek, segédeszközök. Mindezek fontosak és örülni kell ezeknek a lehetőségeknek is, de mi történik a 3 hetes vagy a 2×15 ingyenes kezelés után? Hogyan folytatódik tovább a CP-sek kezelése, amikor horribilis összegeket kell fizetni a gyógytornáért, konduktív pedagógiáért, mindenféle parasportért és még sorolhatnék itt temérdek mozgásterápia formát, amit egy felnőtt CP-és sorstárs be kellene hogy vessen az állapotának stagnáltatása érdekében.

Hasonlóan a többi CP-és társaimhoz én is megváltozott munkaképességűként dolgozom napi 7 órában, mint művelődésszervező. A munkahelyemen többek között azzal is foglalkozom, és azon is fáradozom Elmer Diánával, a Támogató Szolgálat gyógytornászával együtt, hogy a PTE OIG Támogató Szolgálatnál regisztrált egyetemi polgároknak gyógytornát szervezzünk. Így nagyon is képben vagyok a fogyatékossággal élő emberek rehabilitációját segítő terápiák terén és annak áraiban.

Innen tudom, hogy egy közalkalmazotti jogviszonyban lévő CP-és, vagy bármilyen mozgáskorlátozott nehezen vagy egyáltalán nem képes megfizetni ezeket a mozgás lehetőségeket pedig igenis a lételemünk lenne a MOZGÁS!!!

Csak ötletként feldobom a labdát, ami nem tudom kinek a kezében áll meg itt az interneten: tudomásom szerint vannak ún fogyatékosbarát munkahelyek, és itt nem “csak” a védett munkahelyekre gondolok, hanem azokra, amelyek megkapták/megnyerték ezt a címet, pl.: IBM és még bizonyára vannak néhányan .Miért nem lehetne abban támogatni a fogyatékosbarát munkahelyeket, hogy akadálymentes tornaszobát, vagy rehabilitációs szobát hozhassanak létre és rendezhessék is be azokat akár egy megnyert pályázat, vagy kérelem benyújtása után? Miért ne lehetne erre a címre még több munkahelyet buzdítani, pályáztatni? Ezeket a kérelmeket, pályázatokat nem tudná a NEAK vagy egy másik szerv kiírni és elbírálni? Nem tudom, hogy ki foglalkozik ezzel?

Az így létesült tornaszobákban egy team dolgozhatna, amely állna egy konduktorból, szomato-pedeagógusból, dys-sekkel foglalkozó gyógypedagógusból esetleg logopédusból, gyógytornászból és alkalmanként, ha szükséges egy orthopéd orvosból, egy rehabilitációs szakorvosból. Ezekben a szobákban szakavatott emberek foglalkozhatnának egyénileg megváltozott munkaképességű emberekkel munka időn túl is akár, így nem kellene még plusz időt és pénzt költenie a sorstársnak arra, hogy egyéni kezelésekre járjon. A kezelések mellett nyugodtan elmehet parasportolni, hiszen a spéci kezelések az alapot szolgáltatják a sorstársaknak.

Összegezve ez a munkavállaló megváltozott munkaképességűnek és a munkáltatónak is jó. A munkáltatónak azért, mert egy újabb szolgáltatást nyújt és még ráadásul ezzel munkahelyteremtővé is válik. A munkavállalónak pedig azért, mert szakszerűen korrigálva fejlesztheti, stagnáltathatja magát. Ennek köszönhetően jobb lesz az állóképessége, a közérzete, csökkennek vagy adja Isten megszűnnek a fájdalmai, kevésbé lesz kiszolgáltatott másoknak és nem utolsósorban pedig el tud menni A-ból a B-be, pl.: adott esetben az otthonából a munkahelyére és fordítva.

Ha az a kérdés, hogy mi van akkor, ha jelen esetben nincs megváltozott munkaképességű dolgozója az adott munkáltatónak, vagy esetleg elmegy a sorstárs arról az adott munkahelyről és nem lesz kihasználva a tornaszoba? Erre az a válaszom, hogy ebben az esetben sem lesz gazdaságtalan a tornaszoba fenntartása és a szakemberek alkalmazása, mert sajnos köztudott, hogy manapság sok az erős fizikai és a számítógépes munkát végzők száma, akiknek szintén a munkájukból adódóan szükségük lehet az ilyen irányú mozgásterápiára. Hiszen ezeknek az embereknek a kialakulóban lévő mozgásszervi problémáikat preventíven kell/kellene kezelni még mielőtt nagyobb lenne a baj!!! Ergo, egy felszerelt tornaszoba minden munkahelyen elkélne szakember team-mel együtt!

Első körben a fogyatékosbarát munkahelyeket kellene segíteni tornaszoba kialakításához és berendezéséhez. Ez talán kellő motiváló erő lenne arra, hogy gomba módra elszaporodjanak a fogyatékosfarát munkahelyek! Ez a lépés egyfajta társadalmi szemléletformálás is!

Mivel, vakságom okán érintett vagyok, úgy gondolom, jogom van most megszólalni ebben az ügyben.

Idéznék egy jézusi mondatot, amelyet 100%-ig magaménak vallok, és amelyről, úgy vélem, feloldódik, az az ószövetségi valóban negatív hozzáállás, ami Dávid király Jeruzsálemi bevonulásakor elrendelt: “A templom látogatása a fogyatékosok számára tilos” tilalmához kötődik. A miérteknek nézzetek utána! Nagyon érdekes. 🙂 A jézusi idézet a következő: Jézus így válaszolt – “Nem ő vétkezett, nem is a szülei, hanem azért van ez így, hogy nyilvánvalóvá legyenek rajta Isten cselekedetei.” (János.9/4) Ennyit a Bibliáról, térjünk rá a történelemre, és a jelenünkre.

A történelem során, még a kereszténység zenitjén is súlyos kritikaként fogalmazható meg a társadalmi kirekesztettekkel szemben való magatartás tanúsítása. A középkorban megvetés tárgyai voltak a fogyatékosok, konkrétan nem kezelték emberként. Ezért is fordulhatott elő a XV. századi Havasalföldön, hogy Vlad Cepes fejedelem társadalmi felháborodás nélkül összegyűjthette és némi szűrést követően a koldusokat, elmeháborodottakat,fogyatékosokat, három napi lakomázást követően egy fogadóban tűzhalálra kárhoztathatta. A korabeli gondolkodás, a fogyatékosokat nem kezelte emberként. Hozzáteszem, mint több társadalmi csoportot sem.

Magyarországon a közelmúltig igazán nem nagyon tudtuk kezelni a fogyatékosság problémáját. Hozzáteszem, példa nélküli precedenst állítottunk a középkorban, amikor egy látássérült személyt választott a nemzet koronás főjének, méghozzá egy birodalom élére. Ennek ellenére, ránk is igaz volt a korabeli általános vélekedés, még ha nem is olyan radikális formában, mint Vladnál.

A szocializmus idejében a fő hozzáállás a rejtegetés volt, így akinek nem volt közvetlenül ilyen ember a rokonságában  – bár még azok is nem egyszer nagyon felületes viszonyt ápolhattak -, inkább mondjuk azt, hogy akik ilyen téren dolgoztak azok kaphattak első kézből tapasztalatot. A társadalom nagy része, rossz biblia tanítást kapott, tetejébe el is voltak szeparálva a fogyatékosoktól.

Kilencventől történt egy változás, és valóban megjelenhettünk mi fogyatékosok a társadalom előtt. Én már ebben a korban nőttem fel, 2003-as megvakulásomtól pedig, ebben szocializálódtam. Valóban, akadtak olyan bigott emberek, akik úgy tekintettek állapotomra, mint egy isteni büntetés. 🙂 Humoros eset, egy ízben egy vénasszony akiről tudom, hogy agyilag nincs kint mind a négy kereke, egy kulturált párbeszéd végén, miután bunkósságát követően, higgadtan elköszöntem tőle, utánam ordította: “Ezér ver téged a Jóisten, mert ilyen tiszteletlenül beszélsz az öregasszonyokkal!” Hát, a Jóisten nagyon alacsonyra tette a mércét, ha vakságot osztogat egy évtizeddel korábban, pusztán azért a mondatért “Köszönöm, az együtt érző szavakat, a viszont látásra.”  Na mindegy. Viszont az a baj, hogy igen, volt arra példa, hogy elmeileg normális egyedek is isteni büntetés elhordozóiként tekintettek ránk, fogyatékosokra. Több ilyen sztorit hallottam. Aztán, pont ők voltak meglepve, amikor a fentebb már említett jézusi idézettel válaszoltak vissza hívő fogyatékos barátaim. Általánosságban, nem ez a fajta hozzáállás jellemző, a fiatalok és a tanultabbak, magasabb érzelmi intelligenciahányadossal bírók ügyesebben, vagy ügyetlenebbül viszonyulnak hozzánk, bennük van a segítő szándék.

Meg kell említenem még, a fogyatékosok hozzáállását helyzetükhöz. Volt nem egy ilyen vitám, vagy inkább eszmecserének nevezném, amikor is hit és fogyatékosság állapotáról volt szó köztünk. Nagyon vegyes hozzáállásokat kaptam. Többen állapotuk okán hívőkké váltak, és helyzetüket lehetőségként fogták fel, a jézusi mondatok szellemében. Én is ezek közé tartozom, vagyis, helyzetünk ellenére az abszolút maximumot hozzuk ki magunkból, olyan dolgokat művelünk, amikhez látóknak nem egyszer bátorságuk, erejük nincs. Vannak azonban olyanok akik büntetésként fogják fel helyzetüket, eképp állnak hozzá. Szélsőségesebb esetben ateistákká válnak, és ha életkedvvel rendelkeznek, aktív életet élnek, ha nem, totál passzívak lesznek.

A vakok közösségéről még annyit el kell mondanom, általánosságban a passzívitás jellemző, akár hívő, vallásos, ateista. Ez pedig két irány miatt következik be, a környezetük viszonyulása, illetve belső önképük korlátoltsága okán. Sokan bátortalanok többféle okból, ám egy réteg, pusztán lustaságból. Kapja a segélyt, van számítógépe, rokonok élnek, ellátják, és kész. Nem akar többet. De panaszkodik, ha jogosultságait csorbítják, melyekkel soha nem élt. A társadalom egy jelentős rétege nem tudja hogy viszonyuljon a fogyatékosokhoz, hogyan lehet megfelelően segíteni őket, hogyan lehet integrálni minél előbb. Nekünk 30 lényegében csapnivaló évünk volt erre, szemben Nyugat-Európával, ahol legalább kétszer ennyi, és mára kiforrott fogyatékos politika figyelhető meg. Ám azt se higgyük, odakint is fenékig tejfel az élet. Tudnék mesélni erről, ugyanis volt szerencsém érdekvédő szervezetekkel kapcsolatba kerülni, és azért meséltek ők is egyet s mást.

Szóval összességében megállapítható, hogy a vegzálás, sokkal inkább köszönhető a társadalom rossz felvilágosításának, a közvetlen tapasztalatok hiányának, mint inkább – bár hozzá teszem, súlyos fogyatékosság ez is, – a Biblia helytelen értelmezésének, illetve annak hiányos ismeretének.

Örök életemben szerettem az idősebbeket és a gyerekeket egyaránt. Amikor szociális otthonba kerültem az idősebbek nem kicsit riasztottak meg. A faluban hiába voltak több évvel idősebbek az intézményben élőknél, ha sok esetben nagyságrendekkel jobban voltak azoknál. Nem mondhatom, hogy túlzott módon kerestem volna a társaságukat. Az írásomban szereplő személyek valóságosak, ezért neveiket megváltoztattam.

Az öregek szisztematikus kerülése majdnem két évig tartott. Aztán szépen-lassan ráébredtem, senki nem tehet arról, hogy ide kényszerített a sors. Elkezdtem közelebb engedni magamhoz pár kedvesebb idős embert. Közülük sokáig első helyezett volt a szívemben Amália néni.

A lánya minden áldott nap jött hozzá és vitte a kertbe, akár esett, akár fújt a hűvös szél, vagy épp ezerrel tomboló nyár hevített. Kezdetben csupán illedelmesen köszöntöttük egymást, de már akkor láttam, éreztem, a két Amália, anya és leánya rendkívül jó emberek! Lassan mind többször, többet szóltunk a másikhoz, érdeklődtünk egymás hogyléte felől. Egyre több dolgot osztottunk meg magunkról, életünkről, helyzetünkről, örömeinkről és bánatainkról egyaránt. Odáig jutottam, hogy hiányzott az, amikor Amália néni és lánya nélkül múlt el a nap. Amália néni nem tudott beszélni, de a mosolya, a csodálatosan szép, kék szemei és lájkot mutató jobb keze többet mondtak minden szónál! Ők voltak az elsők, akik megérintettek. Jó pár hónapja, hogy Amália néni végleg lehunyta szemeit, de a mai napig hiányzik!

Különös, hogy Terike néni volt az első, akit ittlétem kezdetén ismertem, meg, de csak jóval később szerettem meg. Mivel négy ágyas szobába kerültem, már az első nap találkoztunk, hisz ott élt egyik barátnője. Terike néni rendkívül csinos, keményen vallásos, szigorú ember volt szinte mindenkivel szemben. Ekkor még nem igazán ismertem senkit, így majdnem sírva fakadtam, amikor Terike néni megkérdezte tőlem, kérek-e egy pohár vizet. Adott is innom és így kezdődött a barátságunk. Nem volt egy egyszerű eset, s pont ezért nem sokan értették meg őt, és még kevesebben szerették. Voltak időszakaink, amikor kissé eltávolodtunk egymástól, de mindig ott tudtuk folytatni, ahol abba hagytuk előzőleg. Így volt ez halála előtt is. Sosem felejtem el, dél körül volt és láttam hozzám indul, de engem ebédhez szólítottak. Oda kiabáltam neki, hogy majd holnap vagy később találkozunk, de másnapra meghalt! Sokak szerint már rég fel volt készülve a végső útra, ám engem rettentően váratlanul ért távozása! Mai napig nem bocsátottam meg magamnak, hogy akkor nem vártam meg.

Aztán négy évvel ezelőtt költözött be Edit néni. Úgy ismerkedtünk össze, hogy láttam, magányosan, szinte szomorúan ücsörög a rollátorán. Gondoltam egyet és odamentem hozzá. Már korábban találkoztunk az udvaron és éreztem, hiába nagyon öreg, 92 éves ma már, egy tiszta, ép elméjű, szerény, szívós, szorgalmas idős emberrel hozott ismét össze a sorsom. Most lehet, páran rosszallóan szisszennek fel, de itt többnyire igen súlyos betegek az idősek. Edit nénim az eltelt években már kétszer törte el a combnyakcsontját, de hála érte Istennek, mindig felépült! Amikor jó az idő és nem kell mennem sehova, naponta találkozunk az udvarban. Imádja két fiát, akik heti rendszerességgel látogatják és jó látni, érezni, ahogy őt szeretik és tisztelik! Ha nem látom pár napot, bizony hiányzik Edit néni!

Edit nénivel majdnem egy időben, pár hónap különbséggel érkezett András és Kálmán bácsi. András bácsi súlyos beteg feleségével, míg Kálmán bácsi özvegyen jött. Edit nénihez hasonlóan a többséghez képest ők még egészségesek, éles elméjűek és rendkívülien nagyszerűek! András bácsi 88, Kálmán bácsi 84 éves. Szeretem a bölcsességüket, a humorukat. Lenyűgöz, ahogy az életről gondolkodnak és az, ahogy viszonyulnak hozzá! András bácsiék nyáron ünnepelték 68-k házassági évfordulójukat. Meghatóan szívbemarkoló beteg feleségéhez való odaadása, hűsége, szépséges érzései! Minden áldott nap lejönnek sétálni Kálmán bácsival, de András bácsi mindig siet feleségéhez, hogy enni-inni adjon neki. Mégis ő az, akivel bolondozni lehet. Kálmán bácsi is szívesen mosolyog, olykor nevet, de nem tud András bácsihoz hasonlóan cinkoskodni. Évek óta büszke vagyok arra, hogy a barátaim sorában tudhatom kettejüket!!!

Az utóbbi időben elharapózott a közbeszédben a fogyatékossággal élőkkel kapcsolatos pejoratív szóhasználat. Most épp a “szellemi fogyatékos” és a “nyomorék” szavak kezdtek melléknevekként szerepelni olyan emberek szájában, akiktől ezt nem várnánk. 

Középiskolás gyerekektől hallom, hogy “olyan nyomorék” ez az XY, amit kénytelen vagyok úgy értelmezni, hogy az illető szerencsétlen, vagy ügyefogyott, vagy egyszerűen csak nem túl ügyesen intézi a dolgait. Mi régen erre azt mondtuk “de béna vagy”.  Az se jobb. Hiszen nem béna az illető, keze, lába épp, mozog, csak a fejében nincs rend időnként. Mondhatnánk azt is, hogy “töketlen” az vajon jobb lenne? Az sem igaz, az illető minden bizonnyal szexuális teljesítőképessége teljében van. 

Nem helyes természetesen ezeknek a szavaknak ilyetén használata a hétköznapi emberektől sem, de néha belecsúsznak, hát talán ott egye a fene. A “fogyatékos” is van akinél nyitogatja a bicskát, van akinél nem, attól függ, ki hogy értelmezi, mennyire érzékeny és várja el a “fogyatékossággal élőt”. Maguktól a fogyatékossággal élőktől is hallom mindkettőt, mi több, “roki”-t, “nyomi”-t is. Van akinél oda kell figyelnem, hogy “látássérültet” használjak, van aki maga mondja, hogy ő bizony simán “vak”. Olyan ez kicsit, mint amikor kábé 10 éve nem szabadott hivatalosan cigányozni, hanem minden fórumon kínosan odafigyelve romáztuk embertársainkat. Egészen addig, amíg ők nem szóltak, hogy nem tudják kiről beszélünk, hiszen ők cigányok.

Mindez azonban semennyire sem igaz, és kiváltképpen nem elfogadható a közszereplők szájából, televízió által közvetített eseményen, plénum előtt. Ott nincs szellemi fogyatékosozás abban az értelemben használva, miszerint ellenfelem nyilvánvalóan hülyébb nálam, és ezt világgá is kürtölöm. Pláne megafonban. Ott a jólneveltségen, a viselkedni tudáson kell legyen a hangsúly. Csakúgy, mint egy autóbusz pályaudvar forgalmi irodája előtt ordító buszvezető esetében, aki a munkáját végzi. A munkája pedig éppenséggel az, hogy embereket szállítson A-ból B-be. És itt a hangsúly: EMBEREK-et, teljesen mindegy milyen színű a hajuk, a ruhájuk, mekkora a fenekük, rosszkedvűek vagy nevetgélősek, kerekesszékkel közlekednek, vagy fehér bottal. Ugyanolyan mindegyik, el kell őket szállítani oda ahova igyekeznek, amiért egyenlő mértékben fizettek, és amely feladatért az illető buszvezető a fizetését kapja. 

El kell fogadni embertársainkat. Hiszen téged is elfogadnak olyankor is, amikor néha elfogadhatatlan vagy.

A politikus pedig uralkodjon magán, tanuljon kommunikációt professzionális kommunikátoroktól, és ismerje meg azokat, akiket ő egyszerűen leszellemifogyatékosoz. Mert egészen biztos fogalma sincs róluk. Mert béna. Ugye. 

A térségben elismerten jó minőséget produkáló Aranycipó Pékség néhány éve megnyitott egy nagy üzletet a pécsi Széchenyi téren.  Teljesen kipucoltak egy régi épületet és így alakítottak ki egy igényes üzlethelységet. Ahányszor az építkezés mellett elgurultam, már előre örültem, hogy én is be tudok jutni, mert látható volt, hogy a bejárat és az utcaszint között nem lesz szintkülönbség.

A nyitás után csalódnom kellett! Egy fél lépcsőfoknyi belépő mégis készült, pont olyan „magasságú” amit már nem tud leküzdeni az elektromos kerekesszékem. Megint kapott egy pofont az akadálymentesítés egy ilyen forgalmas helyen. Pont a főtéren, pont a Polgármesteri Hivatallal szemben, pont egy ilyen fejlődő, igényes cég, ….

Gondoltam még nincsen veszve semmi. Felhívtam az Aranycipó munkatársát, de ő megértve a gondomat sajnálkozva a következőket írta: „Azt az információt kaptam, mivel a Széchenyi téri üzletünk műemlékvédelem alatt áll, ezért sajnos építési, átalakítási munkálatokat nem végezhetünk az épületen.” Ezután felhívtam a műemlékvédelmet, ahol megnyugtattak, hogy biztos létezik rá megoldás. A telefonálgatások közben szóba jött egy kis rámpa lehetősége a belépő elé, de az már közterület, ahol más szabályok uralkodnak…

Láttam, hogy ehhez kicsi vagyok. Én ezt a problémát nem tudom megoldani. Meg ki is vagyok én? Csak egy kerekesszékes. Ráadásul, akit széken tolnak, azt fel tudják billenteni, az aktív kerekesszékes meg lazán begurul. Azaz én csak egy elektromos kerekesszékes vagyok. És egy nap mekkora forgalmat jelent az Aranycipónak egy elektromos kerekesszékes? Meg ott bent úgyis csak zavarnék, feltartanám a sort, bénáznék a fizetéssel,késleltetném a kiszolgálást. Kinek van erre szüksége, kinek van rám szüksége….

A kisördög azért motoszkált bennem: ha olyan lennék, naponta odaállhatnék a küszöbhöz, aztán elakadnék. A vevők se előre-se hátra, míg valaki be nem vonszolna. Nekem se lenne jó, de a boltnak se, jól megbosszulnám a sérelmemet. Ha meg a Polgármesteri Hivatal ott járó dolgozói látnák a jelenetet, az se lenne baj, legalább átélnék, hogy egy kis küszöb mekkora gondot tud okozni. Vagy odaállhatnék (helyesebben odaülhetnék) a bejárathoz egy transzparenssel, amin csak ennyi szerepelne:

RÁMPÁT, KENYERET!

Mert nekünk a RÁMPA tényleg olyan sokat jelent, mint az embernek a KENYÉR. A munkába jutás, a szabadság és egy kicsit az egyenlőség szimbóluma is lehetne számunkra a rámpa.

A nyitástól eltelt 4 éve semmit sem tettem, elfogadtam, hogy ezzel a gonddal egyedül vagyok, ez az én gondom, oldjam meg, menjek máshová…

 Persze, ha úgy érezném, hogy nem vagyok egyedül, a kisördögnek lennének még ötletei!

(Koppány Zoltán)