Nemsokára 48 éves leszek. Őszintén mondom, soha korábban, úgy is fogalmazhatnék, fiatalabb időszakaimban nem hittem volna, hogy megérem ezt a kort. Noha nem szoktam mutatni, hangsúlyozni, de tagadhatatlan tény, bizony ritka súlyos rendellenességgel születtem és nem könnyű számomra az élet.

Viszont jó adag erővel, derűvel, optimizmussal, életszeretettel, reménnyel áldott meg az Isten. Mindig, minden nehéz helyzetben, szituációban az hajtott előre, hogy szinte bizton tudtam, lesz még sokkal jobb, sokkal szebb is. Hihetetlenül szeretem az életet, mondhatom, imádok élni. Erre büszke is vagyok, hisz aki nem ismer közelről, mindennapi szinten, az elképzelni sem tudja, mekkora meló van minden ténykedésem mögött. Az életem úgy mozgalmas, hogy én szinte teljesen mozdulatlan vagyok. ???

Önállóan nem tudok enni-inni, üríteni, mosakodni, öltözködni és vetkőzni sem egyéb dolgokat magamnak megtenni. Mások segítenek mindezekben, s el sem lehet képzelni azt a külső-belső harcot, ami ezek során ér. Hiába vagyok nagyon szomjas, éhes, ha nincs olyan, aki segíteni tud, bizony hoppon maradok. Ez nincsen másképp akkor sem, amikor kis és nagy vécés dolgaim lesznek igen sürgetőek. Viszont nem vagyok katéteres, pelenkás, hanem spontán tudok mindent produkálni. A nők életét megnehezítő havi ciklussal is meg vagyok áldva, noha koromra való tekintettel már kezd megbolondulni, de a lényeg, még megvan. Nem szeretem, s ez az érzés különösképp akkor erősödik fel bennem, amikor férfi ápolót kapok. Nos, olyankor igyekszem női ápoló segítségét kérni. Amikor idejöttem én balga azt válaszoltam a kérdésre, hogy természetesen jöhet hozzám a másik nem ápolója, ám ez mostanra igen nagy váltáson ment át bennem. Otthon csak nők, Anyum, a Mamák és néhány női ismerős segítettek. Sok esetben morgok, de már nincs igazán mit tennem.

Sokszor fáj a vállam, nyakam, csípőm, de ezt sem nagyon hangsúlyozom másoknak. Számos esetben néznek rám nagy és kérdő szemekkel, neked vannak fájdalmaid?! Igen, akadnak. Ahova letesznek, legyen az szék vagy ágy, addig vagyok, míg nem érkezik segítség. A széken nagyjából, ha minden jól megy, öt-hat órát tudok egyhuzamban ücsörögni, az ágyba este fél kilenctől reggel hétig szoktam feküdni. Csak a fejemet vagyok képes mozdítani, tehát nem forgolódom éjszakánként. ??? Amikor viszket, már sejthető, nem tudok vakargatni így marad az erőteljes fújkodás és grimaszolás. ???

Nem szeretem a pókokat és más rovarokat sem, hiszen a viszketéshez hasonlóan velük is hadilábon állok. Most mondjam azt, ragaszkodnak hozzám a kis dögjei. Volt olyan esetem, hogy nagyjából egy kilométeren át hurcoltam magamon egy nagy fekete pókot, ami a mélyen kivágott dekoltázsomon kezdte túráját, melynek során a bal szemem sarkáig jutott el, miközben erőteljesen uralkodnom kellett a többször rám törő undoromon.???

Mégis, a felsorolt nehézségeim dacára azon vagyok, hogy a lehető legteljesebb önálló életet éljek! Szívesen utazok, járok színházba és moziba, koncertekre, vállalok önkéntes munkát különböző szervezetek számára. Szeretek jönni-menni, intézkedni, szórakozni, ismerkedni, önállóan szervezni, tervezni a napjaimat! Célom az, hogy az emberekben kialakuljon egy másfajta kép arról, hogy milyen egy mozgássérült ember és annak élete!!! ??? Nem szeretem a tétlen, egyhangú életet, ahogy az önsajnáltatást sem. Ezek a mondatok csupán a minél jobb, objektívebb, átfogóbb megismertetést szolgálják!!!

Nagyon köszönöm, ha időt, energiát nem sajnáltál és végig olvastad soraimat!!! ???

Szekeres Henriett