Anthea Aspie művésznevű, autizmussal élő társunktól kaptuk a BLOGLÁNC első folytatását. Olvassátok, nagy élmény lesz, A.A. remekül ír! 🙂
Szeretem az embereket, de nem szeretem az embereket. A nemautista játszmák, sallangok hamar kifárasztanak, illetve néhányat egyenesen gyűlölök – míg másokért szinte élek-halok. Voltak már korlátozva a szabadságjogaim számos módon. Úgy igazán bezárva viszont még nem voltam. Még a legrondább bántalmazásból is ki tudtam menekülni végül, bár volt, hogy csak segítséggel.
Autista vagyok és introvertált, befelé forduló, ha úgy tetszik magának való – de nekem is van igényem a fizikai társaságra, még ha nem is úgy élem ezt meg, mint mások, akár más autisták.
Veronika arról írt, hogyan élte meg a kórházi tartózkodását. Ezekben nekem az volt a rossz, hogy nem lehettem egyedül és bár volt az adott osztálynak napirendje, nekem túl sűrű volt a jövés-menés és túl más a napi rutin. Aztán ott voltak a látogatások. A félszeg mondatok, ahogy el próbáltuk játszani a tökéletes beteglátogatást, gyakran vadidegenek előtt, egy látogatók fogadására kialakított teremben vagy a kórteremben. Nem tudtuk ugyanazt a bensőséges családi, baráti légkört elővarázsolni, mintha csak otthon találkoznánk.
A jelenlegi helyzetben javasolt távolságtartást én voltaképp élvezem. DE.
Elmehetek szinte akárhova. Amikor lehetőségem van rá, sőt szinte ahogy kedvem tartja. Ez, amit én eddig megéltem sosem volt igazi karantén, látogatási tilalom, önkéntes izoláció (amikor saját döntés alapján, karanténszerű életmódot alakítasz ki – sokak kénytelenek egészségi állapotuk miatt ezt megtenni -ezt egy hétre kipróbáltam, akkor és ott jólesett, de néhány helyre akkor is nekem kellett elmenni). A munkahelyem is megvan egyelőre – mind erősebben tartanak rám is igényt. Ez számomra a megfertőződés fokozott veszélyével jár együtt. Munka közben is van rálátásom arra, milyen rossz dolgokat élnek most meg családok, emberek. Szennyes/tiszta ruhákból szagolják a másik világának rejtett üzeneteit, fertőtleníthető tárgyak válnak az érintés nagyköveteivé. Vannak, akik az ország egy másik pontjára kerültek, ahova még a „pakk” sem jut el, és ha nincs veled a mobilod, akkor a hozzátartozód csak x-edik hívás után kap pár szavas felvilágosítást az állapotodról…
Sokat gondolkozom, rágódom ezeken a tapasztalatokon is.
Az Egyesületben is vannak olyan embertársak, kedvesek, akiktől a választás lehetőségét gyakorlatilag teljesen elvették és ettől rá kell ülnöm a kitörni készülő állatra. Ismerve az emberi lényeket, félek, hogy vannak dolgok, amikről nem tudnak, vagy akarnak beszélni – azt érzem, hogy pszichés, esetleg egyéb formájú bántalmazás éri őket. Ilyenkor egy kipányvázott Gullivernek érzem magam. Tehetetlen óriásnak, akiben csak az indulat óriási… amiatt meg csak bajba kerültem mindig is.
Mint valami balszerencsekártyák egy társasjátékban. Külső intézményben jártál beavatkozáson? Két hét magánzárka. Ja, kontroll két hét múlva. Megint két hét magánzárka…Kórházba kerültél, nem találkozhatsz a szeretteiddel, csak fertőtlenítővel lefújt csomagokon át és jó esetben mobilon érintkezhettek. A telekommunikációs eszközöket csak segítséggel tudod használni? Bocsi, nincs elég segítő kéz, nem fogsz tudni beszélgetni, csak a besurranó gondozóval, takarítóval.
„Naaaagy arcpálma.”
Örülök, amikor azt látom, hogy vannak próbálkozások arra, hogy a szabályok betartása mellett mégis egy kis emberség, egy kis érintkezés is beleférjen a mostani bezárós-kizárós világba. Ablakokon át integettek emberek egymásnak, telefonnal a kézben, néhol plexifalas „beszélő” került kialakításra – de pl néhol nem megoldott a kerekesszékkel közlekedő bejutása (kicsi hely, vagy csak ki kellene addig tenni egy fotelt, majd vissza). Bentlakásos otthon lakóinak kerti partit, szabadtéri tornafoglalkozást, egyéb foglalkozást rendeztek – a dolgozók „szkafanderben”, a lakók közül, aki meg tudta tenni, maszkot viselt stb.
A legtöbb ember (valamilyen szinten én is) társas lény, keressük a másikat, és el sem tudjuk képzelni normál időben, hogy mi minden múlik azon, hogy megvan-e a napi fizikális érintésadagunk. Ha már tényleg olyan a helyzet, hogy nem lehet kidugni az orrot a szobából, akkor pedig még tornát is kell biztosítani. Nem lehet pár négyzetméteren pislogni nagyokat tökegyedül. Ez nettó kegyetlenség. Emberkínzás – valójában létező kínzási módszer.
Amikor én zártam be magam a maradjotthonba, mert nem tudtam, hogy a vadiúj betegségem hova tesz a fokozott kockázatos listán, nekem a net, az online csoportok, csetek jelentették a világot. Az én fajtám amúgy is gyakran jobban kedveli ezt a társas érintkezési formát. Azért jobban esik, ha van beleszólásom, hogy mikor szörfölgetek és mikor IRL-ezek (in real life- a való életben).
Én MÉG választhatok, hogy elmegyek a boltba, kimegyek egyet sétálni, vagy eldönthetem, hogy mennyire akarok találkozni a kedvesekkel. Családom pl. nagyon hiányzik, de lehet, hogy kivárom a következő nagyobb családi ünnep torlódást… addig csak telefonálunk meg írunk egymásnak. Egyre több dologról mondok le ismét, mert én is fokozott kockázati csoportba tartozom.
Akik most kórházban vannak, vagy bentlakásos otthonban élnek, nem rendelkeznek ezzel a luxussal. Van, aki nem tud kikerülni a házon belüli karanténból, mert az két hét – de az intézmény elhagyását igénylő beavatkozás pont kéthetente van. A teszt meg, mint tudjuk, drága, lassú, stb.
Megesik, hogy egy másik szobában, a saját tárgyaitól távol kell senyvednie és néha azoktól kell elszenvednie változatos dolgokat, akik elvileg az ő megsegítésére vannak ott… egy meghatározott díj ellenében, amit egy szerződés alapján fizet az „otthonnak”. Jó ha telefonon beszélgethetnek a kedvesekkel, esetleg videóhívásban vagy ablakon át integethetnek egymásnak. Sokan vannak, akiknek ez sem adatik meg. Nem, nem mehetnek ki az udvarra, nem igazán találkozhatnak néhány lakótársukkal/betegtársukkal sem.
Sokan a szeretteiktől elszakítva kénytelenek megtapasztalni a halált.
Vannak, akik a kommunikációs eszközök használatában is segítséget igényelnek és mindannyiunknak jólesne egy segítő ember, legyen az egy empatikus valaki, vagy akár szakember, akivel megfoldozhatjuk a lelkünket ebben az újfajta, érintéskerülő világban.
Még nekem is szükségem van fizikai kontaktusra, ezen páran meg szoktak lepődni (nekik gondolatban válogatott gorombaságokat szoktam kívánni). Lényegesen kisebb az igényem, mint az átlagembernek, de igenis van ilyen igényem.
Mindenkinek nehéz most, mindenkinek más miatt, de mindenkinek nehéz. Jó lenne, ha együtt könnyebbé tudnánk tenni egymás életét. Újra meg újra eszembe jut egy videó: „Apuka köhög” ( https://www.youtube.com/watch?v=75wjX69fmYY )
Képzeld el, hogy befizetsz egy szállodába egy nyaralásra. Kiválasztod a szobát, az extra szolgáltatásokat. Aztán hirtelen bezárnak egy másik szobába, esetleg egy másik emberrel, nem lehetnek veled a kedvenc dolgaid, nem simizheted meg a kedvenc állatod, nem ölelgetheted meg a szeretteidet, nem ülhettek ki a jó levegőre traccsolni egyet. Akik körülötted vannak, azt lesik, hogy „Apuka, maszk van?!” – míg rajtuk gyakran nincs vagy nem jól viselik, valamit elrontanak a higiénével és a nap végén hazamennek, majd holnap elhozzák neked a vírust a – mittudomén, a buszról. Nem jutsz telekommunikációs eszközhöz, vagy ha van is, állapotod nem teszi lehetővé a használatukat. De nemigen akad, aki segít neked ebben. Képzeld el. Magánzárkába kerültél. Megfosztva az otthonosságtól, az érintés örömétől, a találkozásoktól. Néha még az emberi lelkekből izzó melegségtől is. Apuka, maszk van. Legyen néha integetés, udvaron levegőzés, testmozgás. Lélekfoldozgatás. Legalább közös börtönnóta, az ég szerelmére… mint az erkélykoncertek nem is olyan rég, vagy a közös tapsolások, éneklések – ezeket amúgy jajj, nagyondenagyon utálom, viszont látom, hogy mennyire jót tettek az emberekkel ezek az apró dolgok. Tehát ha nincs jobb, ez KELL.
Legyen jobb. Ki kell találnunk valami sokkal élhetőbbet, ne kelljen már rabnak állni ártatlanul!
Nagyon fontos lenne, hogy a kórházban levő embertársak, a bentlakásos otthonban élő barátaink és szeretteik kedvéért igyekezzünk valami humánusabb megoldást találni. Együtt. Piszkosul gyorsan.
Mert más, ha én zárom be magam/ zárok ki embereket, világokat saját akaratomból és más, ha külső körülmények kényszerítik ránk ugyanezt.
Mostanában nagyon gyakran használom a facebook-on az „ölelős” lájkot. Aki közelebbről ismer, tudja, hogy nem vagyok egy pacsipusziölelgetős ember. Nem is igazi ölelés ez, és mégis jóleső lehet.
Nagy virtuális ölelést küldök tehát mindenkinek, még akkor is, ha nem szeretem, mert tudom, másoknak mennyire fontos gesztus. Kívánom, hogy mindenkinek legyen módja nyitni ebben a zárkózósdiban!