Anyukák a strandon ügyelik a rendet a gyerekhomokozó körül. Az egyik lurkó egyszer csak elkezdi szórni kis lapátjával a homokot kifelé, nem a megszokott rend szerint befelé a homokozó peremén belül. Anyukája felpattan és rákiabál:
“Kisfiam, mit csinálsz?! Viselkedj már normálisan!”
A gyerek pedig pislog, igyekszik értelmezni a hallottakat, és ezen fogja emészteni magát 45 éves koráig, hogy hogyan kellene normálisan viselkedni. Vajon mikor viselkedik úgy normálisan, hogy az az anyukájának, később a társadalom más őt körülvevő tagjainak megfeleljen, és őt normálisnak tartsák? Talán még pszichoanalitikushoz is eljut, és kivesézik ezt a témát, mert bizony csak nem jön rá (ő se), mikor, kinek, mit jelent a “normális”? Mik a normák? Ki állítja fel őket? És kiknek?

De ne menjünk messzire, nézzünk szét a saját házunk táján. Egy kis egyesületen belüli körkérdésben megérdeklődtem különböző életkorú és élethelyzetben élő, okos, intelligens tagjainktól, szerintük mi a “normális”? Nem kaptak semmi támpontot, csak azt kértem, magát a kifejezést értelmezzék.
Nézzétek csak milyen érdekes, és nagyon különböző megközelítések születtek:

“Egyéni preferenciák és értékrend szerinti én-közlés. Kívül és belül.”

“A normális az, ami a többség számára átlagos és elfogadható, úgy is mondhatnám szürke.”

“Ezt a szót úgy kéne kukába vágni ahogy van! Tök fölösleges, csak különbséget vág az emberek közé.”

“A normális az ami valójában működőképes, teljes egész.” 

“A normális az, hogy ha a hátrányunkból előnyt tudunk kovácsolni, és nem jajveszékelünk azért, mert hátrányban vagyunk.”

“Nem lehet azt mondani valamire, hogy normális. Mert neked is más a normális, nekem is más a normális, egy harmadiknak pedig lehet, hogy valami teljesen más a normális. De ez így van jól. Ilyen a világ.”

“Normális amit a társadalom nagy hányada elfogadottnak tekint!”

“Az a normális amikor a kerekesszékessel való közös vásárláskor nem a segítőt kérdezi az eladó.”

“Normálisnak azt tekintik, ami a társadalom döntő többsége szerint megfelelő, elfogadható, elvárható.”

“A normális lényegében azt jelenti, hogy kiszámítható, a káoszos világban valami ismerős nyugalmat és stabilitást nyújt. Enélkül a rendező elv nélkül sok minden nem működőképes.”

“Az a normális, ha az emberek nem néznek furcsán.”

Normális vajon ami eltérő a többségtől, például életstílusában, élethelyzetében, fogyatékosságában, szokásaiban, hajszínében, betegségében……?
Fordítva is kérdezhetem: nem normális a kerekesszékben ülő ember, aki nem jól hall, a bármiféle mássággal rendelkező, aki máshogy él, máshogy gondolkodik, másfajta elveket vall mint mondjuk 10-ből 7 ember?
Ha most azt mondod, hogy az a másfajta, ami a nagy többségtől eltér, akkor az milyen? A “nem normális” nem lesz jó válasz, hiszen már gyerekkorodban is megkaptad a tanító nénitől hogy “gyerekem, te nem vagy normális!” ha az iskolai órán felálltál 6 évesen, mert elég volt már 40 perce egyfolytában ülni, vagy ha közölted 11 órakor, hogy éhes vagy ennél egy falatot, ha esetleg kérdezés nélkül volt fontos (tán ráadásul okos) hozzáfűznivalód a mondandójához. És ezzel az volt a célja, hogy megszégyenítsen. Pedig te normális voltál, szerinted ma is az vagy, miért bántottak?

Nehéz kérdés ez a normalitás, bevallom még leírni se sikerül soha, állandóan nromálisat ír a kezem, javítgathatom folyamatosan. Tagjaink válaszaiból, és a rögtön kirobbant diskurzusból is kiderült, hogy lehet ezen vitázni, lehet ebből elképesztő jogszabályokat kreálni, lehet ezzel társadalmi csoportokat csak úgy kizárni, megbélyegezni, megszégyeníteni, vagy gyerekeket összezavarni a homokozóban, felnőtteket a közösségekben.

Véleményem szerint azonban
AZ EGYETLEN DOLOG AMI NORMÁLIS A VILÁGBAN AZ A TÉNY, HOGY LÉTEZNEK KÜLÖNBSÉGEK!

Az inkluzív társadalomban nem határozzák meg mi a “normális”, amelyre a társadalom minden tagjának törekednie kell, és amit mindenkinek teljesítenie kötelező. A különbségeket a társadalom gazdagításának tekintik, melyek nincsenek hatással az egyének alapvető részvételi jogára. A társadalom feladata, hogy olyan struktúrákat hozzon létre az élet minden területén, amelyek lehetővé teszik e társadalom tagjai számára, hogy szabadon mozoghassanak benne.

Sokaknak elkepzelhetetlen a nyaralás, főleg, ha kisgyermekes édesanya, édesapa, vagy fogyatékossággal élő sorstárs az illető. Jelentem, igenis vannak jó gyakorlatok az ilyen típusú szállókra vagy vendégházakra.

Például ilyen Balatonmáriafürdőn az a vendégház ahol jártam, amely anno egy lepukkant úttörőtábor volt. Ebből pár év alatt rittyentettek egy csodaszép Paradicsomba illő vendégházat, amely még egy nagyon nemes célt is szolgál: mentális és halmozottan sérült sorstársak támogatott lakhatását is megoldották, ahol az életük minden szegmense megoldott. Ott dolgoznak keményen és serényen, a hatalmas területet is  – segítséggel ugyan – de ők művelik meg, és kézműves portékájukat is láthatják az ide betérők.

A balatonmáriai vendégház 30 szobával rendelkezik ebbol 12 teljesen akadálymentes, a fürdőszobák is. Eszméletlen nagy precizitást, tisztaságot tapasztaltam és olyan akadálymentesítési jó gyakorlatot, hogy csak na!

Itt jegyzem meg, hogy most aztán nagyon büszke vagyok arra, hogy a People First Egyesület tagja lehetek, mert ezáltal jobban megtanultam az akadálymentesség szemüvegén keresztül szemlélni kis hazánkat.

De lássuk miért is kuriózum ez a hely:
kültéri-beltéri játszótér van, pótágyazható szobák kisággyal, nagy közösségi terek, felszerelt tornaterem, szabadstrand, pazar panoráma, udvarias kiszolgálás, maximális segítőkészség. A precizitás abban nyilvánul meg, hogy mindennek meg van helye, mérnöki pontossággal.  Balatoni körülményekhez képest nem nagyok az áraik.  Ha már az áraknál tartunk a sajtó orgánumokkal ellentétben én azt tudom mondani, hogy egyáltalán nem nagy a drágaság maximum az nem mindegy, hol fogyaszt az ember. Ahogy láttam inkább a turisztikai látványt és a helyszínt kell megfizetni és nem a gusztusosabbnál gusztusosabb étkeket, itókákat. Pl. egy sima lángos Balatonmáriafürdőn 500 Ft, Badacsonyban már 700-800 Ft, csak a töltött lángosok kezdődnek 1000 Ft-tól. Bár tudom, hogy az ember fizetőképessége a pénztárcájának a vastagságától függ. Embere és a keresete válogatja, hogy mennyit tud kiadni.

Az egyik barátnőmmel, Sétáló Orsolyával azért próbáltuk meghódítani kétszer hajó fedélzetét is, elmerészkedtünk a magyar tenger habjaira. Az első megmérettetésünk az volt, hogy a szállásunk és a kikötő között kb. 1-1,5 km volt, és mivel időre mentünk és még ráadásul hol hőség, hol nyári zápor is akadályozta a közlekedésünket, ezért úgy határoztunk, hogy segítségül hívjuk a lila színben pompázó 4 kerekű kevésbé “jó barátomat”, a manuális aktív kerekesszékemet, aminek a tolásába sokszor segített Orsi. Ezt ezúton is köszönöm Neked Orsi. Anyait, apait beleadtunk a nagyobbnál nagyobb kihívások láttán.
Joggal kérdezhetitek, hogyha a szállásunk és a környéke akadálymentes, akkor miért voltak nehézségek? Egyszerű a válasz, mert hál’ Istennek nem használom életvitelszerűen a kerekesszéket csak hasonló helyzetekben, mint ez a nyaralás vagy nagyobb kirándulásokkor, hogy ne tartsam fel a környezetemben lévő emberek tempóját. Az egyik szembeötlő probléma az volt, hogy hiába volt szépen lekövezve az útvonal, akkor is hol jobbra, hol balra húzott a kocsim kereke, így mindig ellen kellett tartanunk, de ez nem egy akadálymentesítési hiányosság, hanem az adott a helyszín adottsága. Ennek kapcsán felmerült bennem, hogy lehet, hogy el kellene végeznem egy kerekesszékeseknek szóló önálló életvitel tanfolyamot, ahol megtanítják zökkenőmentesebben kezelni ezt a járgányt? Mindezt azért, hogy ne legyek kiszolgáltatva más emberek segítségének. Bár tudom, hogy segítséget kérni nem ciki, de azt is tudom, hogy egy egész álló héten szkanderozni a kerekesszék és az útburkolat okozta akadályokkal….háááát…. embert próbáló. Jövőre már tudom a megfelelő megoldást a tanfolyam elvégzése mellett.

Mindezek ellenére én biza’ lefoglaltam jó előre a nyaralást annyira tetszett, és azon is gondolkodtam, hogy ha lehet önkénteskedem majd szabadidőmben a vendégháznál. Ez is egy élettapasztalat lesz.

A másik, amit elhatároztam, hogy elkezdem bejárni hazánk összes akadálymentes szállását, csak hogy tapasztalhassak, lássak, halljak, jól érezzem magam és még eközben ismeretségekre tehessek szert.

(A szállás neve elérhető Gyöngyinél, érdeklődj a pfpecs@gmail.com-on, vagy itt kommentben. )

Mit tudtam az akadálymentes turizmusról? Nos, alig néhány évvel ezelőttig szinte semmit. Pedig egyre határozottabban látható, hogy létezik, és van rá igény – valamint számomra tanulnivaló.

Azt láttam azért, hogy nem tud mindenki túrázni, kirándulni, utazni, aki szeretne vagy extra előkészületeket igényel, mindenféle többletköltségekkel és ezt szomorúnak találtam. Akkoriban, ha a 15 kilométeres túrából 34 lett, vagy a terep nehezebb volt a vártnál, nem volt nagy baj, legfeljebb nem kellett elringatni utána és másnap kellemes izomlázam volt. (Bár a meredek terepet sosem szerettem.)

Pont időben érkeztek meg hozzám az információk a témában, amikor az egészségem megromlott, már javában ismerkedtem a fogalmakkal, lehetőségekkel. Most már meg kell gondolnom, hogy öt kilométert szeretnék-e megtenni, vagy megy vajon a tizenöt is, mit-kit vigyek magammal az útra? Esetleg maradjon inkább a kirándulás ábránd és maradjak szépen otthon?

Pár hónapja barátokkal kirándultunk, kértem, hogy szelídebb ösvényeket válasszunk az állapotom miatt. Ezt a kérésem sajnos nem sikerült megérteni és teljesíteni, de a társaság becsületére legyen mondva, segítettek kúszni-mászni, engem vonszolni, hátizsákot hozni, megvárták amíg levegőt kapok – viszont ettől nagyon rosszul éreztem magam, és a plusz megterheléstől is. Úgy éreztem, púp vagyok a társaság hátán, hátráltatom őket, rontom a hangulatot, a saját elromlott hangulatommal is. Minden igyekezet ellenére ez egy nagyon rossz emlék lett végül.

Még mindig sokszor megesik, hogy rendezvényen, programon az egészségi állapotom miatt nem veszek részt, vagy azért, mert nem ismerem a körülményeket, a terepet – vagy mert ismerem és nem megfelelőek. Rossz érzés, hogy gyakran hamar haza kell indulnom valahonnan a kimerülés miatt, mert adott helyen nincs lehetőség megpihenni.

2019-ben egyszer szállodában kellett töltenem egy éjszakát. Nos, más fogalmaink vannak a „csendes szoba” mibenlétéről, és volt ott egy számomra irdatlan lépcső, valamint egy nehezen nyitható főkapu. Ha többet tudtam volna a lépcsősorról, földszinti szobát kértem volna… félig-meddig heccből a recepciósnál érdeklődtem arról, mennyiben akadálymentes a hotel, sajnos nem volt tájékozott. Célirányos kérdésekből kiderült, hogy gyakorlatilag nem akadálymentes a szálláshely. Cserére nem volt lehetőség, lift nem volt az épületben.
Azóta volt már részem felhasználóbarátabb szálláshelyen megszállni (itt volt teljesen akadálymentes apartman is), és remélem még sokszor találok majd nekem megfelelő szállást, ha az élet úgy hozza. Most már tudom, hogy miket kell megkérdeznem és hogy hol tudok még utánanézni adott helynek.

Na de hogy tud egy magamfajta kirándulni? Milyen az, amikor akadálymentesen kirándulok? Csodás! 

Különösen, ha például az Akadálymentes Pécs adatbázisban (https://peoplefirst.hu/helyszinek/) előre tudok tájékozódni. Meg tudom nézni, hogy kivel együtt tudok menni (tud-e jönni például kerekesszékes, vak embertárs), át tudom gondolni, hogy miket vigyek magammal (kell például kisszék, vagy elég lehet a polifoam ülőpárna, mennyi-milyen extra gyógyszert vegyek be, vigyek).
Egy ilyen útvonalon akár egyedül is bátran elindulok – de társaságban mindig jobb, pláne ha az a társaság sokszínű, inkluzív. Kapok és adok segítséget, jó élményeket szerzek és másnap meg tudok mozdulni.
Megfizethetetlen!

Legutóbbi kalandnapomat extra doppinggal kezdtem, a várható terhelésnek megfelelően igazítottam a gyógyszereimen és a reggelin, összepakoltam „a játékaimat”. Az első kaland a vártnál nehezebb tereppel indult, de végül időben célba értem, nem lett baj, megpihentem, testileg-lelkileg feltöltődtem és visszafelé egy kedves család elhozott autóval. Minden kellemes pillanat ellenére aggódtam, hogyan fogom bírni és hogy marad-e erőm a második kalandhoz? Az akadálymentes rész ezek után extra jólesett, kocsiban-buszban megpihenés után a terep nagyjából sík volt, meg-megálltunk árnyékban pihenni, egymást megvárni, padra leülni, enni-inni, beszélgettünk, játszottunk – „épek”, fogyatékossággal élők, tartósan betegek, változatos korosztályok, emberek és állatok együtt. 
Segítettük egymást ahol és amiben kellett, legjobb képességeink szerint. 

Ezekkel a könnyítésekkel a napot végül több, mint 13 kilométer gyaloglással fejeztem be (bár még mindig izomlázam van, ez jó érzéssel tölt el) – ha az első kaland rázósabb, vagy nem jól készülök fel, a második kaland meg sem történt volna, amit nagyon sajnálnék.

Április másodika van, amikor ezt irkálom. Valahogy mindig szomorú időszak ez nekem, tegnap is sírtam, ma is sírással kezdtem. Aztán megráztam magam és döntöttem: legyen ez egy jó nap és ha itt végeztem, azon leszek, hogy minél jobban érezzem magam!

Az is eszembe jutott, hogy állítólag ez a nap arról szól, hogy hogyan örüljek magamnak és az, hogy pár éve végre maguk az autisták is szóhoz juthatnak és még komolyan is veszik a mondandónkat páran, mind többen. Ha máskor nem is, ilyenkor talán elgondolkoznak mások azon, hogy maguk az autisták mit szeretnének. Ehhez szeretnék pár gondolatot, ötletet hozzátenni – nem lesz köztük kék étel, kék… akármi.

Valamint szeretném leszögezni: ahogy az összes sorstársam, én sem vagyok kék.

Jó, a szám, a körmöm elkékült már hideg vízben, átfagyáskor és rosszullétkor… de az teljesen más téma.

Minek örül egy autista…? Nem tudok univerzális tippeket adni, így hát a teljesség igénye és fontossági sorrend nélkül:
Bárminek, ami a speciális érdeklődési körébe tartozik, ez egy jó kapcsolódási pont is lehet.
Csendes áruháznak. Olyan hangjelzéseknek (pl látványpékségek kemencéinél), amik nem borítanak ki. Kellemes, nem villódzó világításnak, kijelzőknek. (Talán kevesebb kijelző is jó lenne.) Ha a dolgok nem vándorolnak folyton: az áruház átrendezésekre gondolok most.
Ha a kimondott és leírt sorok között csak a sorközök lennének, nem kellene folyton valami számunkra nem látható, nem világos információt keresgélni.
Biztosan jól esne az is, ha nem „emberkék” és „gyerkőcök” lennénk. Bizony máshogy beszélnek rólunk és hozzánk, mint a nemautista emberekhez, -ről.

Érdekes, nem? Máris érintettem olyan területeket, amik nem csak az autistákat érintik, nem csak ők örülnek neki. Lesz több ilyen is.

Örülnénk, ha elfogadnának minket: nem félnének a stimmeléstől, nem tartanák rossz, gonosz dolognak a szemkontaktus, az érintés kerülését. A más testtartástól, a más hanglejtéstől, mozgástól, satöbbitől még lehetünk jó arcok.
Ha kiborulunk, jólesne nekünk is, a segítőnknek (szülőnknek) is, ha segítséget kapnánk a beszólások, megmondások, megbámulás, ujjal mutogatás helyett.
Ha a különbségek megismerése után nem azok eltörlése, megnormálisítása lenne a cél, hanem a megértés és elfogadás (persze kivételt képeznek azok a dolgok, amik feltétlen változást igényelnek, mint a valóban káros stimmek). Fejlesztést szeretnénk ott, ahol valóban szükség van rá és támogatást ott, ahol az valóban kell.
Ha megértené a világ, hogy a tartós segítséget igénylő autista is ember, nem tárgy, nem bábu, hanem ember, érzésekkel, szokásokkal, vágyakkal. Néhányan nem tudunk beszélni, akkor is tudunk kommunikálni – ha meg akarod hallani.
Jó érzés, ha a hobbink, avagy speciális érdeklődési területünk nem lesz hirtelen irtandó „autista megszállottság”, amint megtudod, hogy autisták vagyunk.

Jól esne az is, ha megértenék az emberek: az autista gyerekekből autista felnőttek, majd idősek lesznek, akik szintén szeretnének megfelelő, elérhető oktatásban, igény szerint fejlesztésben részesülni, aztán a tudásunknak, képességeinknek megfelelő munkát találni, amennyire lehet önállóan élni, talán családot alapítani és méltósággal megöregedni, elhunyni.
Fontos azt is megérteni: aki most talán előtted áll, beszél, és „nem is látszik rajta”, „csak enyhén autista”, könnyen lehet, hogy évtizedek kemény küzdelme és komoly sérülések árán vált képessé erre. Örülünk, ha tiszteled az erőfeszítéseinket, melyeket azért teszünk, hogy szóba álljanak, elfogadjanak – még jobban esik, ha nem kell maszkot viselni, azaz nem kell megjátszanunk, hogy valaki mások vagyunk, hanem jók vagyunk úgy is, ha saját magunkat adjuk.

Sokan várjuk már, hogy újra lehessen szabadon, arcmaszk nélkül jönni-menni és csinnadratta nélkül sétákat tenni, süteményt enni, inkluzív társaságban, környezetben. Puzzle-t játszani és puzzledarabkát formázó dolgokat viselni úgy, hogy ne az autizmus borzalmai legyen a téma, hanem a játék. Kék holmit viselni csak mert szeretjük a kék színt és semmi másért.

Ebben a hónapban nem ez az egyetlen nap szól az autizmusról. Ha akarod, kedves Olvasó, megismerésre, megértésre, elfogadásra az év bármelyik napja jó lehet.
Ismerd meg az autisták világát közvetlen közelről autista idegenvezetőkkel, akik útközben akár barátokká is válhatnak!

Péntek délelőtt, pécsi helyi járatra felszállás. Két ember kényelmesen egymás mellett fel tudna szállni. Valahogy a hátul jövőnek csak az az oldal jó, és ott van az a fura, csigalassú nénike a hátizsákjával.
A sofőr türelmes, mindenki türelmes. Ez sajnos ritka. Kivéve a hátul jövő, ő nyűgös.
„Tesséééék mááár meeennííííí!” – buzdítja nyafogó hangon a nénikét, majd végül mégis a mellette levő szabad útvonalat választja. Fújtat még pár méltatlankodót, aztán folytatja a beszélgetést útitársával, akivel együtt várakozott a megállóban. Az a fránya nénike még negyven sincs – de tényleg lassikán, ügyetlenkén mozog. Meg még kapaszkodik
is, meg az átlagnál gyakrabban ül le – úgyhogy néha „fenéklemez” (mini jógamatrac) vagy kis kempingszék is van nála, ha nem lenne hova lerogyni.

Természetesen nem ez lesz a bejegyzés lényege.
Hanem az, hogy a látszat néha csal.

A betegségek, fogyatékosságok nem korhatárosak – és nem testsúlyfüggők. Gyakrabban ér inzultus túlsúlyos, fiatal(osan kinéző) embert, aki fiatal és dagadt, az álljon fel és adja át a helyét… (erre megvan a remek ellenshowműsorom).
Nincs mindenkire ráírva, LED villogó kijelzővel és hangjelzéssel, hogy ő más, mint a többség vagy mint amit a kinézete alapján gondolunk róla.

De mi lehet annak az oka, hogy a nénik-bácsik az istennek se akarnak leülni, pedig olykor szemmel láthatóan veszélyes számukra a buszon dülöngélés? Mert csak a következő vagy azutáni megállóig mennek és a leszállásra rástartolni bonyolult szertartás így is, de ültő helyből még nehézkesebb. Az ajtókhoz közel eső ülések gyakran túl alacsonyak egy ilyen
mutatványhoz, nincs megfelelő (!) kapaszkodó, a megfáradt felső végtagi izmok nehezen húzódzkodnak, az alsó végtagok nemigen akarnak gyorsan felállni, az egyensúly sem az igazi…megaztán…éskülönbenis – jobb hát állva maradni.
Még jobb lenne kicsit türelmesebbnek lenni a többiek részéről… az, ha többen tudnák, hogyan kell valakit buszról le- meg felsegíteni, extra hab lenne a tortán.

Ritkán van olyan, hogy „úgy néz ki”, azaz ránézéssel megállapítható, hogy valamilyen állapot kis gazdája vagy állapotok tárháza az illető, mire lehet képes – pro és kontra. Túl- és alulbecsülhetnek az embertársak.

Számomra a legkedvesebb példa a beszédnehézséggel, beszédképtelenséggel élő, esetenként (arc)mozgásában is valamilyen fokban korlátozott embertársaké: ha nem vagy furcsán beszél, biztos hülye. (Bocs. Amúgy nem biztos, sőt és az a hülye, aki mondja.)
Ha lenne türelme az ellenfélnek kivárni-megérteni a mondandót vagy esetleg lehetőség lenne alternatív/augmentatív kommunikációs módot használni, csudajó eszmecserék jöhetnének létre.

Vagy: ültében, ahogy épp van, „tök normálisan néz ki”. Csak épp felállni, járni nem vagy csak nehezen, hirtelen elővarázsolódott segédeszközzel, segítséggel tud. Esetleg megszólal és a beszéde „olyan furcsa”.

Vagy valahogy kiderül, hogy nagyothalló/siket, gyengénlátó/vak.

Most, hogy már megvan a könyv borítója, mit teszel? Kinyitod vagy otthagyod olvasatlanul, mert nem jön be a borító?

Lehet, hogy az a nyavalyás „terepjárós” a spéci parkolóhelyen joggal teszi ki a kék igazolólapot a szélvédőhöz. Még akkor is, ha ő vezet és nem kerekesszékkel gördül ki az autóból (az is amúgy igazán szép kihívás, különösen ha rosszul van felfestve a pakolóhely és/vagy a szomszédosan parkoló jármű is akadályozza ezt). Akkor is, ha nincs még egy nyavalyás botja sem. A helyzet az, hogy a „mozgáskorlátozott” parkolót nem csak mozgásukban látványosan korlátozott emberek és segítőik használhatják – megfelelő igazolvány birtokában – , a jogosultak köre ennél szélesebb. A „terepjáró”-nak gondolt autóknak van egy fontos tulajdonsága: magasabban van az ülés, ezért jobb a tulajdonosának-utasának, könnyebben tud ki-be szállni.  Egyes gépjárművekben extra kapaszkodók vannak felszerelve. Bizony, nem fair meghúzni kulccsal a dukkót. Ha úgy gondolod, hogy a világod legnagyobb problémája az, hogy szerinted valaki csal azzal a kék kártyával, csak hogy kényelmesen parkolhasson, te meg nem teheted, nem kell önbíráskodni, rátámadni a kocsit használókra – fordulj a megfelelő hatóságokhoz.
Ha nem osztottak kék blattot, akkor pedig ne állj oda és kész. Kösz.

Akiről úgy gondolják, hogy lustaságból használják a rámpát pedig tudnak segédeszköz nélkül járni, valójában nem feltétlen lusták, olyan járási nehézségük van, ami miatt nekik könnyebb egy rámpán, mint egy lépcsőn közlekedni.
Ja, a rámpa nem biciklimegőrző ám. Az Egyesületnél többen találkoztunk már ilyen jelenséggel, hogy oda van lakatolva a bringa a rámpa korlátjához – a rámpát beszűkítve, nem lehet mellette járókerettel, kerekesszékkel, mindenféle botokkal elférni, vagy csak a korlátban biztonságosan megkapaszkodni.

Aki rollerezik, sem feltétlenül fiatalos és lendületes és menő. Néhány embernek a roller a közlekedést segítő segédeszköze. Tipegsz egyet és mintha helyben járnál – de löksz egyet és ötször akkora távot tettél meg. Ha pedig elektromos, az az igazi királyság.
Már ha alkalmasak az útiszonyok (nem elírás)…

Szóval tiszta Chokito (nem, nem a ronda és finom, hanem a): ne ítélj elsőre!

Réges-régen, egy messzi-messzi galaxisban páran Gyalogkakukknak becéztek (esküszöm, egy prérifarkas sem sérült meg – ok nélkül…), most viszont egyre gyakrabban tessékmármennihölgyem vagy engeddelőre/kerüldkianénit van.
Fokozatosan fedeztem fel a rámpák, korlátok-kapaszkodók világát egy-egy gonoszabb lumbágó alkalmával. A közelmúltban a jelenlegi állapotom miatt kicsit gyorsabban felfrissítettem és el is mélyítettem ezt a tudást, de vannak még terra incogniták (feltérképezetlen vidékek).
A lift nem az ördögtől való, ahogy a többi akadálymentes(ítő) dolog sem – de a mai napig ragaszkodom ahhoz, hogy ha megengedi az állapotom és energiaszintem, lépcsőzzek, sétáljak.
Még csak néha szorulok fogáskönnyítő meg egyéb trükkökre, de már látom, hogy be kell hamarosan szereznem egy-két újabb segédeszközt otthonra.
Nem sértődöm meg, ha tele vagy javítás alatt van a közWC és szemlesütve felkínálják a
„rokkantmosdót”, még örülök is neki – főleg ha nem raktárhelyiségnek van használva…
Jobb lenne földszinten, akadálymentes házikóban lakni – gondolva a jövőre – és szert tenni egy kisautóra (mondjuk lehet, hogy Miss Daisy-nek mindjárt sofőr is kellene). Ez egyelőre álom.

Annak külön nagyon örülök, hogy a People First Egyesület révén megismerhettem az akadálymentes túraútvonal fogalmát és ki is próbálhattam párat – így nem kell lemondanom teljesen a csavargásról (már amikor épp lehet csapatostul csavarogni koronailag).
Jó tudni, hol van olyan intézmény, kávézó, stb, ahol gondoltak a látható és láthatatlan fogyatékkal élőkre.
Ezek megtalálásában segít például az Akadálymentes Pécs oldal vagy az Access4you.

Látható vagy láthatatlan, nem feltétlenül akarjuk „csak a négy fal között csinálni”.
TLDR generációnak: ne ítélj elsőre, a könyvről nem árul el mindent a borítója – ha így lenne, borítóbolt lenne és nem könyvesbolt, és ha valamilyen akadály van az életedben az nem feltétlen jelent életfogytiglani karantént – ha a társadalom is partner.

Helyenként ingatag, totyogó üdvözlettel:
Kerekes Hilda

Ha nem épp most, akkor voltál vagy leszel. Miért vagy az? Mutasd be magad!

Nem egy újkeletű probléma ez. Pedig azt hisszük minden rólam, körülöttem forog. Még a Nap is, az univerzum közepe vagyok. Én szeretem, engem szeret, én tettem, én élvezem, én szenvedem el.

Képzeld, csak egy porszem vagy több, mint hétmilliárd másik között. Egy tengerparton amit folyton a tenger csapdos.

Megannyi információ, impulzus ér minden másodpercben. Feldolgozol és szelektálsz. Különböző aspektusok mérlegre állítása. Mindennapi döntés amit meghozol. Mit vegyél fel? Mit egyél? Mikor vállaljak gyereket? Mikor kezdjek kapcsolatot, vagy szakítsam meg?

Mi befolyásolja minden döntésed? Társadalom, emlékek, elvek, egyéni döntések ezek vagy külső befolyás hozadéka?

Ezzel el is értünk jelen dilemmánkhoz!

Beadassam vagy ne?

Befolyásoló tényezők adottak van pro és kontra. Miért jó, miért káros.

Kedves olvasó ha ezen sorokig eljutottál, kérlek hadd prezentáljam egy Platóni hasonlattal miért is vagy rab.

Nem, nem arra gondolok hogy hetek, vagy kirívó esetekben hónapokra bezártak vagy még most is korlátozva tartanak. Ez sokkal egyetemesebb annál, és figyelemfelkeltőbb. A hasonlat elolvasása után talán könnyebben hozod meg jelen és jövőbeli döntéseidet is.

„Képzeljünk el egy hatalmas barlangot, melynek a mélyén már kora gyermekkoruktól fogva leláncolt emberek élnek. Ezek az emberek még soha nem hagyhatták el a barlangot, ezért nem is sejtik, hogy a barlangon kívül más valóság is létezik. 

A barlangban egy nagy tűz ég, a tűz előtt pedig egy hatalmas fal helyezkedik el. Az őrök a fal mögül mindenféle mesterséges tárgyakat mutatnak fel, valahogy úgy, ahogyan a bábosok mutatják fel a bábokat a nézőknek, amelyeknek az árnyékát a tűz a barlang falára vetíti. A szerencsétlen leláncolt emberek csupán ezeket az árnyékokat láthatják. Az őrök élénken beszélnek egymással, azonban a barlangüreg eltorzítja a hangjukat. A barlang falán látott árnyékokat, és az őrök eltorzított hangját a rabok valóságnak tartják.

Képzelj el egy földalatti, barlangszerű szálláson – amelynek bejárata a fény felé tárul, és olyan tág, mint a barlang – embereket. Fejüket a béklyóktól nem tekerhetik körbe: a hátuk mögül, föntről, lobogó tűz világít. E tűz és a béklyózottak között fent út vezet, ennek hosszában alacsony fal épült, mint amilyen a közönség és a bűvészek között lévő kerítés, mikor az utóbbiak csodákat mutogatnak. 

Egy nap az őrök az egyik leláncolt emberről leveszik a láncokat, és felvezetik a barlang szájához. Ez a barlangból való felemelkedés az anamnézis folyamatához hasonlatos. A felemelkedés szintjei megfelelnek a vonalhasonlat szintjeinek. Miután a felszabadított rab kilép a sötét barlangból, kezdetben nagyon kellemetlennek fogja tapasztalni a kinti világot. A Nap elvakítja, és nem fog látni semmit. 

Idővel azonban, miután a szeme hozzászokik a világossághoz, meg fogja pillantani a dolgokat a maguk valóságában. Ekkor rá fog jönni, hogy mindaz, amit eddigi életében valóságnak hitt, csupán a valódi dolgok árnyékai voltak. Ha valamelyiküket föloldoznák és kényszerítenék, hogy álljon föl, tekergesse a nyakát, lépkedjen, pillantson a fénybe, mindezt kínlódva tenné, és a nagy sugárzástól képtelen lenne észrevenni, aminek az árnyképét látta. Szerinted nem lenne zavarban, és nem azt hinné, hogy amit előbb látott, sokkal igazabb valóság, mint amit most mutatnak neki?

Először csak az árnyképeket látná, aztán emberek és más dolgok vízi tükörképét, később magukat a dolgokat. Aztán már könnyebben szemlélhetné a csillagokat és az eget, persze csak éjjel, amikor a csillag és a Hold fényét pillantaná meg, mintha nappal nézné a Napot és annak fényét.

Miután a felszabadított rab megismerkedett a barlangon kívüli világgal, az őrök újra láncra verik és visszaviszik a barlangba. A visszatért rab el fogja mesélni a társainak, hogy mit látott, hogy a falon látott dolgok csupán csak árnyékok. A társai ki fogják nevetni és őrültnek fogják tartani, a visszatért rabnak pedig soha többet nem lesz nyugta a barlang mélyén, hanem vissza fog vágyni a fenti világba.

És ha ismét amaz árnyak böngészésében kellene versengenie az ottani örökös rabokkal, és vakoskodnék csak, míg a szeme meg nem szokná a sötétet – és ez az idő, míg megszokná, nem is volna rövid -, hát nem kacagnák ki, nem mondanák-e róla: úgy kell neki, miért ment fel, íme szeme világát vesztve jött vissza, hát lám, nem éri meg a felmenetel! És ha valaki eztán megpróbálná béklyóikat megoldani, és felvezetni őket, azt, ha nyakon csíphetnék és megölhetnék, vajon nem ölnék-e meg?”

Egy tucat dolgot érthetünk átvitt értelemben, és illeszthetünk bele aktuális problémákat, kételyeket.

Élvezhetjük a tűz adta meleget egy életen át. De,- merül fel a kérdés – elég ez nekem? Elég az az egy szemléletmód amit mutatnak?

Vagy fel merem-e tenni a komfortzónámból valószínűleg kibillentő kérdéseket. Amik hamar egységes válaszokkal is szolgálnak.

Ez a szólás hol tréfás, hol nem. Jelezhet meglepődést, amikor kisebb gyermek váratlan lelki, testi fejlettségről tesz tanúságot, mond valamit felnőttesen, vagy lehet gúnyos is: „nem hittem volna, hogy ilyen jelentéktelen ember ilyen eredményt érjen el”.

Visszatérő problémám, hogy lehetetlen dolgok miatt nem jut munkához amúgy jó szakember. Például, mert születési sérülés miatt furcsán beszél és mások a gesztusai, a mimikája. Vagy vastag szemüvege van. Van neki szakmája, amiről bizonyítványt szerzett, tehát képes az ezzel kapcsolatos feladatokat ellátni – és mégsem alkalmazzák. Nem erről lesz szó.

Sem arról, amikor valaki a jelenlétemben, a mellőzésemmel gratulál a segítőnek, hozzátartozónak, amiért én (vagy tetszőleges fogyatékkal élő) azt értem el az életben, amit, – vagy például csak azért, mert közösen mutatkozik velem nyilvánosan. Félreértés ne essék, hálás vagyok mindenkinek, aki a fejlődésemben, a céljaim elérésében segített és segít mind a mai napig!

Már gondolkoztam egy ideje azon a tévhiten, hogy ha valaki fogyatékkal élő, akkor nem lehet „okos”, nem tudhat remek munkát végezni, nem tudhat úgymond önállóan élni, magáért kiállni, gépkocsit vezetni, le lehet tegezni, kiskorúsítani lehet („babanyelven” beszélni hozzá és a gondviselőjét keresni). Biztos nem lehet szakértő, szakember.

Például, mint a minap Gyöngyi bejegyzésében olvastam: aki mozgássérült, biztosan nem járt iskolába. Miért is? Lehet, hogy ő nem járt iskolába, hanem az iskola járt hozzá? Vagy oké, nem járt, gurult, vitték, de elvégezte, nem? Vagy csak – relatíve – egyszerűen járt iskolába és elvégezte. Mert a kérdezőnek volt egy kialakult képe, előítélete, ha úgy tetszik. Annak ellenére, hogy el- és befogadó emberek voltak mellettem, nekem is voltak tanító pillanataim.

Életemben először az első állásinterjúmon találkoztam olyan fogyatékkal élővel, aki nem egy otthon műhelyében csupaszított drótot, készített kefét, rongyszőnyeget, stb. Amúgy sokáig szerettem az ilyen rongyszőnyegeket, és ha nincs akadálya, ilyen műhelyben, foglalkoztatónál készült kefét, partvist, egyéb terméket használok, mert kiváló minőségűek. Akkor még azt hittem, hogy ők csak ezt tudják elsajátítani, csakis ilyesmivel kereshetik meg a segély mellé való kis pénzikét (bizony, a fogyatékkal élők, megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatása, bérezése a mai napig tarkóvakargatós-grimaszolós kérdés azzal együtt, hogy az elmúlt pár évtizedben sok változás történt jó irányba). Közülük néhányan azóta szakmát szereztek, támogatott lakhatáshoz, „kinti” munkahelyekhez jutottak, voltak, akik teljesen önálló életet tudtak kezdeni.

Tehát az állásinterjú. Egy (mint utólag megtudtam) CP-s hölgy fogadott, hárompontos támbotja kíséretében. A helyzet az, hogy négy ujjal úgy gépelt, hogy éreztem: nekem itt nem lesz laszti, hiába tudok kezelni egy számítógépet, hiába ismerem a szakkifejezéseket, zsargon egy részét, nem fognak felvenni. Gyorsabban ütögette a billentyűket és ennél a munkánál ez volt az előny, nem az előbbi készségek (bár „tesztelőm” természetesen szintén rendelkezett a többi készséggel is). Időközben én is elsajátítottam a gépelés készségét és később még jobban megismertem az elzárt világot: a „nyomorékok, rokkantak, gyogyósok” (akkor ez volt a közbeszédben) még négy fal közé zárt, de már nyiladozó világát.

Ha a környezet kellően támogató, a fogyatékkal élő kis túlzással akár vadakat terelő juhász is lehet. Vagy világszerte ismert tudós és sorozat-, reklám-, stb szereplő, akiről és életéről könyvek íródnak, filmek készülnek. A bejegyzés végén szabad lesz a gazda, ha addig nem jut eszedbe, ki lehet az illető, kedves Olvasó! Írhatnék egy hosszú foglalkozás listát, de nem fogok. Helyette inkább arra kérlek, próbálj túljutni a könyv borítóján, nehogy lemaradj valami értékes tartalomról!

Az, hogy valaki furcsán beszél vagy egyáltalán nem beszél, furán néz ki, csak azt jelenti, hogy a látvány, élmény számodra szokatlan. Ne feltételezz a szellemi képességeiről, hozzáértéséről vagy azok hiányáról. Ha valóban érdekel, kérdezd meg először őt, aztán ha az kell, fordulj a segítőhöz!

Én is voltam kínos helyzetben egészségügyi intézményben. Nagy fájdalmaim voltak, teljesen idegen helyre kellett eljutnom, ilyenkor a mimikám, a beszédkészségem egy kicsit cserbenhagy, még jajgatni sem tudok meggyőzően, amikor a fájó pontot nyomkodják… tehát nem is fájhat az nekem annyira. Ezért is jeleztem az ellátás elején: autista vagyok – egészen pontosan azt mondtam, hogy autizmus irányában kivizsgálás alatt állok. Vagyis még nem biztos, még vizsgálnak. Sajnos ott is okozott kárt egy olyan „érzékenyítő” képzés, amin máshol én is részt vettem, ezért innentől egész bizarr pillanatok is adódtak. Viszont általános lett, hogy amikor szólítottak, rendre olyan helyre néztek, ahol legalább két ember ült egymás mellett: bizonyára kísérővel érkeztem, mert hát… esőember.

Emlékszel? Annyi szerepelt az adatlapomon, hogy vizsgálják még hogy autista vagyok-e, nem biztos hogy igen. A vizsgálatok, az ellátás során már nem beszéltek hozzám, csak annyit, hogy itt fáj-e meg ott fáj-e. Persze ezeket mind mellre szívtam. Abban a szerencsében volt részem, hogy gyermekként is megbeszélte velem az orvos a dolgokat, mi a baj, mire lenne szükség, miért fontos, hogy együttműködjek – most meg furcsa volt ez a bánásmód, ezen az új, idegen helyen. A tortúra legvégén az utolsó orvos megkérdezte, mi a foglalkozásom. Megmondtam. Ha volt is légy, elfelejtett zümmögni, a neonokkal és gépekkel ellentétben. Egyetlen jó folyománya volt a kalandnak: életemben talán először kaptam idegentől vizuális támpontos útbaigazítást. Pont emiatt én is szívesebben alkalmazom, mert „ép” embereknél is beválik, néha jobban, mint a megszokott „ott a folyosó végén balra, aztán jobbra, aztán jobbra, aztán balra, aztán fel a lépcsőn…” utasítások.

Képesek lehetünk elsajátítani munkafolyamatokat, szakmákat, a saját állapotunk szakértőivé is válhatunk. Hallottál már sorstársi segítőkről? Önérdekvédőkről?

Én csak nemrég óta tudok például egyesületi tagtársamtól a Révész Szolgálatról és nagyon örültem neki, hogy van ilyen, nagyon jó dolognak tartom. Itt egy cikk a Szolgálatról:

https://nlc.hu/ezvan/cikk/nem-vihetjuk-haza-mindenki-terhet-mert-osszeomlanank-igy-segitenek-a-reveszek/

Válhatunk sorstársi tanácsadóvá például az akadálymentes turizmus területén is – ki tudná hitelesebben közvetíteni az igényeket, mint egy valóban, személyesen érintett fogyatékkal élő?

Az Egyesület éppen zajló projektjéről itt olvashatsz:

http://peoplefirst.hu/news/workshop-az-akadalymentes-turizmusban-valo-specialis-reszvetelrol/

Itt pedig egy riportot láthatsz a videó tíz perc negyvenedik másodpercétől:

https://www.youtube.com/watch?v=Z-sGKerJyRc&fbclid=IwAR2QFsXKJICCdjyVGY9RmjKXjjg3NE7gK3AW0nsNuuII5HBRlPaDbzzt6x0

Ha még nem szabad a gazda, engedjük ki gyorsan: a tudós és médiaszereplő híresség az egyszeri és megismételhetetlen Stephen Hawking professzor (nem Sir, mert világnézete miatt nem fogadta el a lovagi címet).

https://csillagvizsgalo.blog.hu/2018/03/15/hawking_es_a_monty_python

A minap a naptáromba néztem, és megláttam a rutin mammographia ellenőrzés bejelölését. Megjegyzem mindig fontosak a szűrővizsgálatok és nincs bennem félelem vagy frusztráció, ha nőgyógyászhoz, emlővizsgálatra vagy éppen fogorvoshoz kell mennem. Igen, az utóbbi rendszeres szűrések nagyon meghatározóak számomra olyannyira, hogy ki nem hagynám őket a világért sem. De ami a mostani alkalommal történt…. hát a megdöbbentem kifejezés nem éppen megfelelő szó erre a kis alul írt párbeszédre…

Na, lássuk a medvét! Mi is történt?

Várakozom az előtérben, aztán szólítanak. Bemegyek.  A kötelező udvariassági körök, gesztusok (köszönés, rövid bemutatkozás) betartása után még a vizsgálat előtt felajánlotta az asszisztens, hogy tegeződjünk, mert látta a papíromon, hogy egyidősek vagyunk. Gondoltam miért is ne, a mai világban ez egy megszokott dolog, és még szimpatikus és segítőkész is volt a hölgy, így simán beleegyeztem a tegező viszonyba.

Ezek után jött a „hideg zuhany” számomra, ugyanis egy laza beszélgetés után, amikor felálltam szembesült azzal a ténnyel, hogy én mozgáskorlátozott vagyok. Láttam a kikerekedett, megdöbbent, elsápadt arcát.

A megdöbbenés után egy rövid hatásszünet és jött a „vizes lepedőként” ért kérdés az
asszisztensnőtől: látom mozgássérült vagy, akkor ezek szerint nem is jártál iskolába?

Ezek után kínos csend következett. Én mosolyogtam, de tényleg, alig tudtam visszatartani a nevetést. Elfojtva a nagy kacajomat közöltem, hogy: őő, hááát nem, „csak” egyetemet végeztem.

A hölgy sápadtsága a felsőfokára hágott azt hittem, hogy rögtön elájul. Azt mondta erre az információra kikerekedett szemekkel, hogy valóban és hova jártál? Elmondtam, hogy a Pécsi Tudományegyetem egykori Felnőttképzési és Emberi Erőforrás Fejlesztési Intézetébe jártam, mint Művelődési és (Felnőttképzési) Menedzser szakos. Természetesen mire ezt kimondtam a mondókám hosszúságán elunta magát és értetlenül állt és nézett, mint borjú az újkapura. Ezek után, hogy felrázzam a hölgyet folytattam tovább a történetemet:

…sőt nemhogy egyetemet végeztem, hanem már több mint 13 éve egyedül élek, autót vezetek és dolgozom az Egyetemünk Támogató Szolgálatánál, immáron 10 éve, előtte pedig 7,5 évig az Egészségtudományi Karon dolgoztam. A következő mélyen szántó kérdése az volt a hölgynek, hogy: akivel érkeztél a férjed? Én meghökkenve: öööö, hát izé… nem ő az Édesapám! Innen üzenem Édesapámnak, hogy látod Édesapám milyen jól nézel ki, Téged a férjemnek néztek. Mit ne mondjak dagadt a mammographián összesajtolt keblem.  A kis csevej után elköszöntünk egymástól, Én kiléptem az ajtón és, ami még hab volt a tortán, kint a folyosón Édesapámnak gratulált, amiért ennyi mindent elért velem és elértem én. Édesapám reakciója annyi volt, hogy állt, állt és nem tudta miért gratulál az asszisztensnő, de azért megköszönte a gratulációt. Ezek után elmondtam a kulisszák mögötti történéseket Édesapámnak és a végén nevetésben törtünk ki.

Levonva a konzekvenciát egy „hiányos” szemléletű ember viselkedéséből nem a negatívumot kell látni, például, hogy szép, belőlem csak ennyit néznek ki vagy még ennyit se. Semmiképpen nem szabad sértődötten hátat fordítani a szűrővizsgálatoknak. Ugyanis ezzel magunkkal teszünk rosszat. Sokkal inkább arra buzdítanék minden egyes nőtársamat vagy nő sorstársamat, hogy igenis menjen el ezekre a vizsgálatokra nemcsak azért, mert ingyenesek, hanem azért, mert szüksége van a szervezetünknek az ilyen fajta törődésre! Ez hozzátartozik az egészségünk megőrzéséhez vagy a nőiességünkhöz és a karbantartásunkhoz!

Az már bizonyos, hogy a fenti tapasztalatból kiindulva már spontán az ajtón belépve bárhol, bármilyen szituációban az életünkkel, élettörténetünket elmesélve is tudunk szemléletet formálni az emberekben.

Blogláncunk mai darabját Katitól kaptuk, aki az első rémület után meglepő és nagyon szimpatikus megoldást talált a bezártság érzés ellen. Olvassátok Kati történetét:

Az én történetem:

Az első karantén kezdetén nagyon megrémültem. Mi lesz itt? Megbetegszik idős anyukám? A lányaim? Az unokáim? Velem mi lesz? Hogyan fogok digitálisan tanítani?

Ezernyi  kérdés és félelem forgott bennem. Bezárva és elszigetelten éltem.

Ezzel együtt jött a depresszió. Meg a karanténkilók. 🙂

-Kati! Szégyelld magad! Te teszed tartalmassá vagy tartalmatlanná az életedet! Keresd a lehetőséget! Mi az, ami boldoggá és tartalmassá teszi az életedet?