Ez a szólás hol tréfás, hol nem. Jelezhet meglepődést, amikor kisebb gyermek váratlan lelki, testi fejlettségről tesz tanúságot, mond valamit felnőttesen, vagy lehet gúnyos is: „nem hittem volna, hogy ilyen jelentéktelen ember ilyen eredményt érjen el”.

Visszatérő problémám, hogy lehetetlen dolgok miatt nem jut munkához amúgy jó szakember. Például, mert születési sérülés miatt furcsán beszél és mások a gesztusai, a mimikája. Vagy vastag szemüvege van. Van neki szakmája, amiről bizonyítványt szerzett, tehát képes az ezzel kapcsolatos feladatokat ellátni – és mégsem alkalmazzák. Nem erről lesz szó.

Sem arról, amikor valaki a jelenlétemben, a mellőzésemmel gratulál a segítőnek, hozzátartozónak, amiért én (vagy tetszőleges fogyatékkal élő) azt értem el az életben, amit, – vagy például csak azért, mert közösen mutatkozik velem nyilvánosan. Félreértés ne essék, hálás vagyok mindenkinek, aki a fejlődésemben, a céljaim elérésében segített és segít mind a mai napig!

Már gondolkoztam egy ideje azon a tévhiten, hogy ha valaki fogyatékkal élő, akkor nem lehet „okos”, nem tudhat remek munkát végezni, nem tudhat úgymond önállóan élni, magáért kiállni, gépkocsit vezetni, le lehet tegezni, kiskorúsítani lehet („babanyelven” beszélni hozzá és a gondviselőjét keresni). Biztos nem lehet szakértő, szakember.

Például, mint a minap Gyöngyi bejegyzésében olvastam: aki mozgássérült, biztosan nem járt iskolába. Miért is? Lehet, hogy ő nem járt iskolába, hanem az iskola járt hozzá? Vagy oké, nem járt, gurult, vitték, de elvégezte, nem? Vagy csak – relatíve – egyszerűen járt iskolába és elvégezte. Mert a kérdezőnek volt egy kialakult képe, előítélete, ha úgy tetszik. Annak ellenére, hogy el- és befogadó emberek voltak mellettem, nekem is voltak tanító pillanataim.

Életemben először az első állásinterjúmon találkoztam olyan fogyatékkal élővel, aki nem egy otthon műhelyében csupaszított drótot, készített kefét, rongyszőnyeget, stb. Amúgy sokáig szerettem az ilyen rongyszőnyegeket, és ha nincs akadálya, ilyen műhelyben, foglalkoztatónál készült kefét, partvist, egyéb terméket használok, mert kiváló minőségűek. Akkor még azt hittem, hogy ők csak ezt tudják elsajátítani, csakis ilyesmivel kereshetik meg a segély mellé való kis pénzikét (bizony, a fogyatékkal élők, megváltozott munkaképességű emberek foglalkoztatása, bérezése a mai napig tarkóvakargatós-grimaszolós kérdés azzal együtt, hogy az elmúlt pár évtizedben sok változás történt jó irányba). Közülük néhányan azóta szakmát szereztek, támogatott lakhatáshoz, „kinti” munkahelyekhez jutottak, voltak, akik teljesen önálló életet tudtak kezdeni.

Tehát az állásinterjú. Egy (mint utólag megtudtam) CP-s hölgy fogadott, hárompontos támbotja kíséretében. A helyzet az, hogy négy ujjal úgy gépelt, hogy éreztem: nekem itt nem lesz laszti, hiába tudok kezelni egy számítógépet, hiába ismerem a szakkifejezéseket, zsargon egy részét, nem fognak felvenni. Gyorsabban ütögette a billentyűket és ennél a munkánál ez volt az előny, nem az előbbi készségek (bár „tesztelőm” természetesen szintén rendelkezett a többi készséggel is). Időközben én is elsajátítottam a gépelés készségét és később még jobban megismertem az elzárt világot: a „nyomorékok, rokkantak, gyogyósok” (akkor ez volt a közbeszédben) még négy fal közé zárt, de már nyiladozó világát.

Ha a környezet kellően támogató, a fogyatékkal élő kis túlzással akár vadakat terelő juhász is lehet. Vagy világszerte ismert tudós és sorozat-, reklám-, stb szereplő, akiről és életéről könyvek íródnak, filmek készülnek. A bejegyzés végén szabad lesz a gazda, ha addig nem jut eszedbe, ki lehet az illető, kedves Olvasó! Írhatnék egy hosszú foglalkozás listát, de nem fogok. Helyette inkább arra kérlek, próbálj túljutni a könyv borítóján, nehogy lemaradj valami értékes tartalomról!

Az, hogy valaki furcsán beszél vagy egyáltalán nem beszél, furán néz ki, csak azt jelenti, hogy a látvány, élmény számodra szokatlan. Ne feltételezz a szellemi képességeiről, hozzáértéséről vagy azok hiányáról. Ha valóban érdekel, kérdezd meg először őt, aztán ha az kell, fordulj a segítőhöz!

Én is voltam kínos helyzetben egészségügyi intézményben. Nagy fájdalmaim voltak, teljesen idegen helyre kellett eljutnom, ilyenkor a mimikám, a beszédkészségem egy kicsit cserbenhagy, még jajgatni sem tudok meggyőzően, amikor a fájó pontot nyomkodják… tehát nem is fájhat az nekem annyira. Ezért is jeleztem az ellátás elején: autista vagyok – egészen pontosan azt mondtam, hogy autizmus irányában kivizsgálás alatt állok. Vagyis még nem biztos, még vizsgálnak. Sajnos ott is okozott kárt egy olyan „érzékenyítő” képzés, amin máshol én is részt vettem, ezért innentől egész bizarr pillanatok is adódtak. Viszont általános lett, hogy amikor szólítottak, rendre olyan helyre néztek, ahol legalább két ember ült egymás mellett: bizonyára kísérővel érkeztem, mert hát… esőember.

Emlékszel? Annyi szerepelt az adatlapomon, hogy vizsgálják még hogy autista vagyok-e, nem biztos hogy igen. A vizsgálatok, az ellátás során már nem beszéltek hozzám, csak annyit, hogy itt fáj-e meg ott fáj-e. Persze ezeket mind mellre szívtam. Abban a szerencsében volt részem, hogy gyermekként is megbeszélte velem az orvos a dolgokat, mi a baj, mire lenne szükség, miért fontos, hogy együttműködjek – most meg furcsa volt ez a bánásmód, ezen az új, idegen helyen. A tortúra legvégén az utolsó orvos megkérdezte, mi a foglalkozásom. Megmondtam. Ha volt is légy, elfelejtett zümmögni, a neonokkal és gépekkel ellentétben. Egyetlen jó folyománya volt a kalandnak: életemben talán először kaptam idegentől vizuális támpontos útbaigazítást. Pont emiatt én is szívesebben alkalmazom, mert „ép” embereknél is beválik, néha jobban, mint a megszokott „ott a folyosó végén balra, aztán jobbra, aztán jobbra, aztán balra, aztán fel a lépcsőn…” utasítások.

Képesek lehetünk elsajátítani munkafolyamatokat, szakmákat, a saját állapotunk szakértőivé is válhatunk. Hallottál már sorstársi segítőkről? Önérdekvédőkről?

Én csak nemrég óta tudok például egyesületi tagtársamtól a Révész Szolgálatról és nagyon örültem neki, hogy van ilyen, nagyon jó dolognak tartom. Itt egy cikk a Szolgálatról:

https://nlc.hu/ezvan/cikk/nem-vihetjuk-haza-mindenki-terhet-mert-osszeomlanank-igy-segitenek-a-reveszek/

Válhatunk sorstársi tanácsadóvá például az akadálymentes turizmus területén is – ki tudná hitelesebben közvetíteni az igényeket, mint egy valóban, személyesen érintett fogyatékkal élő?

Az Egyesület éppen zajló projektjéről itt olvashatsz:

http://peoplefirst.hu/news/workshop-az-akadalymentes-turizmusban-valo-specialis-reszvetelrol/

Itt pedig egy riportot láthatsz a videó tíz perc negyvenedik másodpercétől:

https://www.youtube.com/watch?v=Z-sGKerJyRc&fbclid=IwAR2QFsXKJICCdjyVGY9RmjKXjjg3NE7gK3AW0nsNuuII5HBRlPaDbzzt6x0

Ha még nem szabad a gazda, engedjük ki gyorsan: a tudós és médiaszereplő híresség az egyszeri és megismételhetetlen Stephen Hawking professzor (nem Sir, mert világnézete miatt nem fogadta el a lovagi címet).

https://csillagvizsgalo.blog.hu/2018/03/15/hawking_es_a_monty_python

A minap a naptáromba néztem, és megláttam a rutin mammographia ellenőrzés bejelölését. Megjegyzem mindig fontosak a szűrővizsgálatok és nincs bennem félelem vagy frusztráció, ha nőgyógyászhoz, emlővizsgálatra vagy éppen fogorvoshoz kell mennem. Igen, az utóbbi rendszeres szűrések nagyon meghatározóak számomra olyannyira, hogy ki nem hagynám őket a világért sem. De ami a mostani alkalommal történt…. hát a megdöbbentem kifejezés nem éppen megfelelő szó erre a kis alul írt párbeszédre…

Na, lássuk a medvét! Mi is történt?

Várakozom az előtérben, aztán szólítanak. Bemegyek.  A kötelező udvariassági körök, gesztusok (köszönés, rövid bemutatkozás) betartása után még a vizsgálat előtt felajánlotta az asszisztens, hogy tegeződjünk, mert látta a papíromon, hogy egyidősek vagyunk. Gondoltam miért is ne, a mai világban ez egy megszokott dolog, és még szimpatikus és segítőkész is volt a hölgy, így simán beleegyeztem a tegező viszonyba.

Ezek után jött a „hideg zuhany” számomra, ugyanis egy laza beszélgetés után, amikor felálltam szembesült azzal a ténnyel, hogy én mozgáskorlátozott vagyok. Láttam a kikerekedett, megdöbbent, elsápadt arcát.

A megdöbbenés után egy rövid hatásszünet és jött a „vizes lepedőként” ért kérdés az
asszisztensnőtől: látom mozgássérült vagy, akkor ezek szerint nem is jártál iskolába?

Ezek után kínos csend következett. Én mosolyogtam, de tényleg, alig tudtam visszatartani a nevetést. Elfojtva a nagy kacajomat közöltem, hogy: őő, hááát nem, „csak” egyetemet végeztem.

A hölgy sápadtsága a felsőfokára hágott azt hittem, hogy rögtön elájul. Azt mondta erre az információra kikerekedett szemekkel, hogy valóban és hova jártál? Elmondtam, hogy a Pécsi Tudományegyetem egykori Felnőttképzési és Emberi Erőforrás Fejlesztési Intézetébe jártam, mint Művelődési és (Felnőttképzési) Menedzser szakos. Természetesen mire ezt kimondtam a mondókám hosszúságán elunta magát és értetlenül állt és nézett, mint borjú az újkapura. Ezek után, hogy felrázzam a hölgyet folytattam tovább a történetemet:

…sőt nemhogy egyetemet végeztem, hanem már több mint 13 éve egyedül élek, autót vezetek és dolgozom az Egyetemünk Támogató Szolgálatánál, immáron 10 éve, előtte pedig 7,5 évig az Egészségtudományi Karon dolgoztam. A következő mélyen szántó kérdése az volt a hölgynek, hogy: akivel érkeztél a férjed? Én meghökkenve: öööö, hát izé… nem ő az Édesapám! Innen üzenem Édesapámnak, hogy látod Édesapám milyen jól nézel ki, Téged a férjemnek néztek. Mit ne mondjak dagadt a mammographián összesajtolt keblem.  A kis csevej után elköszöntünk egymástól, Én kiléptem az ajtón és, ami még hab volt a tortán, kint a folyosón Édesapámnak gratulált, amiért ennyi mindent elért velem és elértem én. Édesapám reakciója annyi volt, hogy állt, állt és nem tudta miért gratulál az asszisztensnő, de azért megköszönte a gratulációt. Ezek után elmondtam a kulisszák mögötti történéseket Édesapámnak és a végén nevetésben törtünk ki.

Levonva a konzekvenciát egy „hiányos” szemléletű ember viselkedéséből nem a negatívumot kell látni, például, hogy szép, belőlem csak ennyit néznek ki vagy még ennyit se. Semmiképpen nem szabad sértődötten hátat fordítani a szűrővizsgálatoknak. Ugyanis ezzel magunkkal teszünk rosszat. Sokkal inkább arra buzdítanék minden egyes nőtársamat vagy nő sorstársamat, hogy igenis menjen el ezekre a vizsgálatokra nemcsak azért, mert ingyenesek, hanem azért, mert szüksége van a szervezetünknek az ilyen fajta törődésre! Ez hozzátartozik az egészségünk megőrzéséhez vagy a nőiességünkhöz és a karbantartásunkhoz!

Az már bizonyos, hogy a fenti tapasztalatból kiindulva már spontán az ajtón belépve bárhol, bármilyen szituációban az életünkkel, élettörténetünket elmesélve is tudunk szemléletet formálni az emberekben.

Blogláncunk mai darabját Katitól kaptuk, aki az első rémület után meglepő és nagyon szimpatikus megoldást talált a bezártság érzés ellen. Olvassátok Kati történetét:

Az én történetem:

Az első karantén kezdetén nagyon megrémültem. Mi lesz itt? Megbetegszik idős anyukám? A lányaim? Az unokáim? Velem mi lesz? Hogyan fogok digitálisan tanítani?

Ezernyi  kérdés és félelem forgott bennem. Bezárva és elszigetelten éltem.

Ezzel együtt jött a depresszió. Meg a karanténkilók. 🙂

-Kati! Szégyelld magad! Te teszed tartalmassá vagy tartalmatlanná az életedet! Keresd a lehetőséget! Mi az, ami boldoggá és tartalmassá teszi az életedet?

Mostani láncszemünkben Molnár Gyöngyi nagyon jó kis ötleteket, módszereket oszt meg a bezártságban élőkkel motiválásként, buzdításként. Olvassátok és írjátok meg, melyik válik be legjobban Nálatok!

„Amit nem ismerünk, amit újnak látunk, a nehézség álarcát ölti magára. Mivel valószínűleg képtelenek vagyunk arra, hogy megoldjuk, évekig ugyanazt minősítjük “nehéznek”, ami pedig már régóta nem ismeretlen vagy új, csupán ismétlődő és félelmetes. A félelem és a rettegés, amit valami új előtt érzünk, nem segít, hogy felülkerekedjünk a nehézségen. Éppen ellenkezőleg, a nehézségeket akkor fogjuk legyőzni, ha a félelemnek egy szikrája sem marad bennünk.” ( Delia Steinberg Guzmán )

Hála Istennek és a családomnak elmondhatom, hogy olyan kiváltságos helyzetben vagyok, hogy mozgáskorlátozottként egyedül élek immáron több mint 13 éve, és éppen ezért nem úgy élem meg a karantén okozta bezártságot, mint mondjuk egy szociális otthonban élő sorstársam. Ezért először nem igazán értettem, hogy hogyan illek a People First Egyesület Láncblog-jának láncszemekből álló mozaikképébe, ha a bezártságról van szó. Abban biztos voltam, hogy nagyon megtisztelő, hogy rám gondoltak. Úgy gondoltam… hmmm! Ez a felkérés talán azt jelzi, hogy nem én leszek a leggyengébb láncszem.  Sőt itt egyáltalán nem beszélhetünk leggyengébb láncszemről, sokkal inkább minden láncszeme ennek a láncolatnak egy erős pillére lehet az összefogásnak. Ha több embert homlokon csókolja múzsája, akkor akár közösen hatalmas erőt, kitartást, dinamizmust is képviselhet. S ez az
elsöprő energia górcső alá veheti a karanténban és annak viszontagságában szenvedő emberek különböző nehézségeit.

A bloglánc közösségének kohéziója akkora lesz, hogyha egy óriási vihart kavar. A vihar a bloglánc gépezetében nem csak „homokfelhőt” képezhet a szakemberek szeme előtt, hanem pont ellenkezőleg, megtisztíthatja a homályosságot okozó szennyeződéstől ezeket a
szemeket. A segítő szándékot érzem ebben láncolat-folyamban és nem a bántó kritizálást, ezért én is kapcsolódom ehhez a nemes gesztushoz.

Mint ahogy a fentiekben már megemlítettem, olyan szerencsés helyzetben vagyok, hogy nem kell rákényszerülnöm a szociális otthoni létre. Éppen ezért úgy érzem nekem itt inkább motiváló, buzdító, erősítő gondolatokkal kell támogatnom az írásommal azokat a sorstársaimat, akik a szociális otthonok négy fala közé vannak szorulva. Nehéz ezt a buzdító szerepet betöltenem, a szociális otthonok falain kívül lakóként, de talán nagyon
fontos,hogy az ép testben, ép hogy élek filozófiája helyett, az ép testben ép lélek eszméjét kövessük, így képesek leszünk megtartani a „józanságunkat” és a járvány időszak előtti énünket, napi rutinunkat stb.

Hogyan tegyük ezt? Nekem bevált módszer a mindenféle élethelyzetem, tapasztalatom, az adott szituációban megélt érzelemvilágom megélése, kiírása. Ez számomra megeleveníti és egyben eltompítja az elhatalmasodni látszó rossz érzéseket. Az írást mindenütt lehet űzni, egy ürességtől kongó szobában is. Ha segítségre szorul valaki az írásban fizikai okok miatt, akkor akár diktálással pótolni lehet. A diktáláshoz már nem kell manapság egy másik ember segítsége, hiszen minderre ott van az android vagy okos telefon, amely ezt a funkciót betölti.

A másik módszer pedig az olvasás. Az olvasás kapcsán csak úgy szárnyalhat a katartikus élménytől az ember, amelyet szintén papírra vethet.

A harmadik mentsvára lehet a bezártságnak, a különböző platformok használata, akármennyire is ódzkodunk tőle a túlzott személytelensége miatt. Ezeken a platformokon vagy nyilvános közösségi oldalakon számtalan kapcsolati tőkéhez juthatunk, és közben hasznosan és kellemesen töltjük el a végtelennek tűnő időt.
A fenti eszközöktől idegenkedőknek üzenem, hogy az elektronikus világnak van számtalan előnye is. Összeköthet, megerősíthet, megalapozhat kapcsolatokat. Nemcsak megismerhetsz dolgokat, technikákat, nóvumokat, hanem Te is megismertetheted magadat másokkal.

A Corona vírusból adódó krízishelyzet egy számunkra ismeretlen, megfoghatatlan világot hozott létre, amitől alapvetően fél az emberiség. Ez a szituáció egy nehéz állapotba sodort minket. Igen ám, de ezeket a nehézségeket akkor tudjuk legyőzni, ha valóban a félelmünk egy szikrája sem marad bennünk. Ezen a félelmen vagy ad abszurdum pánikhelyzeten úgy tudunk úrrá lenni, ha valami „segédeszközhöz”, hasznos tevékenységhez nyúlunk, félretéve az új technológiákkal szemben érzett ellenszenvünket.

Az egyik ilyen „segédeszköz” legyen a People First által kitalált és terjesztett BLOGLÁNC. Ha sok „LÁNCSZEM” összefonódik, egy erős kötelékké alakulunk át, és egy EGYSÉG-LÁNCOLAT fűződik BELŐLÜNK TENNI AKARÓ EMBEREKBŐL!!!

Blogláncunk következő darabját a lehető legautentikusabb szerzőtől olvashatjátok: Balogh Roland jelenleg is teljes intézményi zártságban él, immár másodszor a Covid járvány alatt. Sőt, ő az, aki a bezártságon belüli bezártságot is gyakran megéli, mivel kórházi kezelés miatt rendszeresen kéthetes szobafogságra ítéltetik. Roland egy érdekes párhuzamot fedezett fel a jelenlegi, és egy igen régi helyzet között. Olvassátok, izgalmas!

A bloglánc ötletét és tartalmi leírását olvasva egy aktuális párhuzam jutott eszembe. A 2019 végén kezdődő COVID-19 vírus elterjedése, és mai napig (2020 november 17) tartó tombolása. Az azóta hozott védelmi intézkedések, szabályok és ezek végrehajtását nem kétségbe vonó emberek hozzáállása.

Meglepődve és átérezve tapasztaltam egy idén vászonra vitt film hasonló súllyal rendelkező történetvezetését. Ezen film is megtörtént eseményeken alapszik. Törvényeken, szabályokon amik elméletileg az emberekért, emberségünk megőrzése érdekében lettek hozva. Az említett film címe “A chicagói 7-ek tárgyalása”.

Jelen helyzetünkben is megannyiunktól veszik el alap emberi jogainkat. A szabad helyváltoztatást, a szólás szabadságát, a rendszer kétségbevonását.

52 év telt el azóta, de úgy tűnik a történelemből nem tanulnak az emberek.

Így ajánlom mindenkinek e filmet akik napszemüvegben élik a mindennapjaikat, és akiknek lassan vakságot okoz az alaptalan törvények sugárzó fénye.

A filmet a Netflixen megtaláljátok, vagy ezen a linken:

https://port.hu/adatlap/film/mozi/a-chicagoi-7-ek-targyalasa-the-trial-of-the-chicago-7/movie-215062

Most egy olyan láncszem következik a blog sorozatban, ami nagyon sokaknak nyújthat erőt! Olyan lelki nagyságról tett tanúbizonyságot szerzője, amilyet csak ritkán láthatunk/olvashatunk. Az írás engem megrendített, napok óta visszajárnak a gondolataim rá, és az amúgy is meglévő tiszteletemet Ágota felé tovább emelte. Óriási boldogság, hogy a szerző maga úgy érzi, hiába történt mindez viszonylag régen, a mostani bloglánc talán segített számára végleg lezárni a bezártság élményt. Olvassátok Vida Ágota fantasztikusan szép/megrázó/tanulságos/kitartást nyújtó sorait! ?

– Nem. Nem mondta senki? – és a sürgősségiről elindulunk az osztályra: hematológiai onkológia, Station Holthusen, Klinik für Innere Medizin, Universitäts Klinikum Freiburg.

Bevezetnek egy szobába: kétágyas, külön WC és zuhanyzó, televízió mindkét ágy felett. Udvarra néző, nagy ablakok.

Az utcára, udvarra nem szabad kimenni, de a folyosóra igen. Sőt kell is. Hogy mozogjak. Ja, de csak maszkban, hiszen nem működik az immunrendszerem. A fitnesz gépeket használjam bátran.

Szobatársam egy idős néni. Haldoklik.

Emésztem a helyzetet. Két nap múlva leszek 27. Néhány napja érkeztem Németországba, hogy meglátogassam bátyámat és családját. Az életem Japánban maradt. A hátizsák amivel jöttem, most a bátyám pincéjében kuksol lezárva, atkákkal tele, amiket egy szingapúri szálláson szereztem be. Nincs semmim, még tiszta ruhám se. Ami épp rajtam van az a sógornőmé. Barátaim a világ minden táján, a család Pécsen, kivéve a bátyám, a felesége és a két pici gyereke.  A gyerekeket nem fogom sokat látni, mert olyan picik, hogy be sem jöhetnek ide.
Az udvart bámulom a zárt ablakon keresztül. 

Átraknak egy egyágyas szobába. Mindenkinek jobb így. Felkelni már nem tudok.
Az orvosok és az ápolók mindent megtesznek értem. Egyikük minden éjjel a szobámban írja meg a papírmunkát, hogy addig se legyek egyedül. Másikuk egy papírbohócot hoz be és kiteszi az ágyammal szembeni falra. A kislánya készítette. Nagyon megható. Nem is igazán értem, mivel érdemeltem ki ezt a sok kedvességet.

– Szomorú történet – mondják a bátyámnak.

Aztán megtörténik a csoda: immunrendszerem váratlanul bekapcsol. Mégis maradok még. Station Holthusen ünnepli a sikert.

3 hónap telik el, mire újra kimehetek a szabadba. El sem akarom hinni amikor az ápoló hozza a kerekesszéket és segít beleülni. Tudok járni, de nincs erőm az udvarig elmenni. Már nyár van, baba kacsák a kórház kertjében lévő tavon. Gyönyörű minden. Mintha valami rémálomból ébrednék. A túlélésre koncentrálva elfelejtettem hogy van élet a kis steril szobán túl is.

Elérkezik a csontvelőátültetés ideje. Újabb két, esetleg három hónap bezártságra készüljek.
Hónapok óta „vendégeskedem” itt, hosszabb-rövidebb szünetekkel, és szinte elfelejtem, hogy ez egy kórház. Az itt dolgozók kedvessége, figyelmessége, közvetlensége kárpótol a sok veszteségért.  Amikor éppen jól működik az immunrendszerem szabadon jöhetek-mehetek. „Hotel Husen” – viccelődünk gyakran az ápolókkal és a nővérekkel. Megszerettük egymást és hálás vagyok nekik mindenért amit értem tesznek.

A csendben megnyílik egy másik dimenzió, ahol béke van. Megmagyarázhatatlan béke. Elönt a szeretet. Nincs bennem harag vagy keserűség, csak végtelen elfogadás és szeretet.

A csontvelőt infúzióban kapom, pont mint egy vérátömlesztést. Azt mondják meg fogja találni a helyét. Megilletődve nézem, ahogy csöpög.  Egyszerre nyűgöz le a tudomány és természet zsenialitása.

És ott az ismeretlen donor. Nem értem miért hoz ekkora áldozatot értem valaki akit soha nem is láttam.

A csontvelő megtapad, kezdek kijönni a mély völgyből. Nem zavar, hogy nem mehetek ki, örülök, hogy kaptam még egy kis időt, hogy még vagyok.
Az ablakon át figyelem a természet változását. Éjszakánként ha nem tudok aludni, hallgatom a csendet. A halál közelségében szertefoszlik minden türelmetlenség, elégedetlenség.

A hosszú bezártság után megijeszt a szabadság. Ősszeszavar a végtelen lehetőségek gondolata.

Anthea Aspie művésznevű, autizmussal élő társunktól kaptuk a BLOGLÁNC első folytatását. Olvassátok, nagy élmény lesz, A.A. remekül ír! 🙂

Szeretem az embereket, de nem szeretem az embereket. A nemautista játszmák, sallangok hamar kifárasztanak, illetve néhányat egyenesen gyűlölök – míg másokért szinte élek-halok. Voltak már korlátozva a szabadságjogaim számos módon. Úgy igazán bezárva viszont még nem voltam. Még a legrondább bántalmazásból is ki tudtam menekülni végül, bár volt, hogy csak segítséggel. 

Autista vagyok és introvertált, befelé forduló, ha úgy tetszik magának való – de nekem is van igényem a fizikai társaságra, még ha nem is úgy élem ezt meg, mint mások, akár más autisták.

Veronika arról írt, hogyan élte meg a kórházi tartózkodását. Ezekben nekem az volt a rossz, hogy nem lehettem egyedül és bár volt az adott osztálynak napirendje, nekem túl sűrű volt a jövés-menés és túl más a napi rutin. Aztán ott voltak a látogatások. A félszeg mondatok, ahogy el próbáltuk játszani a tökéletes beteglátogatást, gyakran vadidegenek előtt, egy látogatók fogadására kialakított teremben vagy a kórteremben. Nem tudtuk ugyanazt a bensőséges családi, baráti légkört elővarázsolni, mintha csak otthon találkoznánk. 

A jelenlegi helyzetben javasolt távolságtartást én voltaképp élvezem. DE. 

Elmehetek szinte akárhova. Amikor lehetőségem van rá, sőt szinte ahogy kedvem tartja. Ez, amit én eddig megéltem sosem volt igazi karantén, látogatási tilalom, önkéntes izoláció (amikor saját döntés alapján, karanténszerű életmódot alakítasz ki – sokak kénytelenek egészségi állapotuk miatt ezt megtenni -ezt egy hétre kipróbáltam, akkor és ott jólesett, de néhány helyre akkor is nekem kellett elmenni). A munkahelyem is megvan egyelőre – mind erősebben tartanak rám is igényt. Ez számomra a megfertőződés fokozott veszélyével jár együtt. Munka közben is van rálátásom arra, milyen rossz dolgokat élnek most meg családok, emberek. Szennyes/tiszta ruhákból szagolják a másik világának rejtett üzeneteit, fertőtleníthető tárgyak válnak az érintés nagyköveteivé. Vannak, akik az ország egy másik pontjára kerültek, ahova még a „pakk” sem jut el, és ha nincs veled a mobilod, akkor a hozzátartozód csak x-edik hívás után kap pár szavas felvilágosítást az állapotodról…

Sokat gondolkozom, rágódom ezeken a tapasztalatokon is. 

Az Egyesületben is vannak olyan embertársak, kedvesek, akiktől a választás lehetőségét gyakorlatilag teljesen elvették és ettől rá kell ülnöm a kitörni készülő állatra. Ismerve az emberi lényeket, félek, hogy vannak dolgok, amikről nem tudnak, vagy akarnak beszélni – azt érzem, hogy pszichés, esetleg egyéb formájú bántalmazás éri őket. Ilyenkor egy kipányvázott Gullivernek érzem magam. Tehetetlen óriásnak, akiben csak az indulat óriási… amiatt meg csak bajba kerültem mindig is. 

Mint valami balszerencsekártyák egy társasjátékban. Külső intézményben jártál beavatkozáson? Két hét magánzárka. Ja, kontroll két hét múlva. Megint két hét magánzárka…Kórházba kerültél, nem találkozhatsz a szeretteiddel, csak fertőtlenítővel lefújt csomagokon át és jó esetben mobilon érintkezhettek. A telekommunikációs eszközöket csak segítséggel tudod használni? Bocsi, nincs elég segítő kéz, nem fogsz tudni beszélgetni, csak a besurranó gondozóval, takarítóval.

„Naaaagy arcpálma.”

Örülök, amikor azt látom, hogy vannak próbálkozások arra, hogy a szabályok betartása mellett mégis egy kis emberség, egy kis érintkezés is beleférjen a mostani bezárós-kizárós világba. Ablakokon át integettek emberek egymásnak, telefonnal a kézben, néhol plexifalas „beszélő” került kialakításra – de pl néhol nem megoldott a kerekesszékkel közlekedő bejutása (kicsi hely, vagy csak ki kellene addig tenni egy fotelt, majd vissza). Bentlakásos otthon lakóinak kerti partit, szabadtéri tornafoglalkozást, egyéb foglalkozást rendeztek – a dolgozók „szkafanderben”, a lakók közül, aki meg tudta tenni, maszkot viselt stb. 

A legtöbb ember (valamilyen szinten én is) társas lény, keressük a másikat, és el sem tudjuk képzelni normál időben, hogy mi minden múlik azon, hogy megvan-e a napi fizikális érintésadagunk. Ha már tényleg olyan a helyzet, hogy nem lehet kidugni az orrot a szobából, akkor pedig még tornát is kell biztosítani. Nem lehet pár négyzetméteren pislogni nagyokat tökegyedül. Ez nettó kegyetlenség. Emberkínzás – valójában létező kínzási módszer. 

Amikor én zártam be magam a maradjotthonba, mert nem tudtam, hogy a vadiúj betegségem hova tesz a fokozott kockázatos listán, nekem a net, az online csoportok, csetek jelentették a világot. Az én fajtám amúgy is gyakran jobban kedveli ezt a társas érintkezési formát. Azért jobban esik, ha van beleszólásom, hogy mikor szörfölgetek és mikor IRL-ezek (in real life- a való életben).

Én MÉG választhatok, hogy elmegyek a boltba, kimegyek egyet sétálni, vagy eldönthetem, hogy mennyire akarok találkozni a kedvesekkel. Családom pl. nagyon hiányzik, de lehet, hogy kivárom a következő nagyobb családi ünnep torlódást… addig csak telefonálunk meg írunk egymásnak. Egyre több dologról mondok le ismét, mert én is fokozott kockázati csoportba tartozom. 

Akik most kórházban vannak, vagy bentlakásos otthonban élnek, nem rendelkeznek ezzel a luxussal. Van, aki nem tud kikerülni a házon belüli karanténból, mert az két hét – de az intézmény elhagyását igénylő beavatkozás pont kéthetente van. A teszt meg, mint tudjuk, drága, lassú, stb.
Megesik, hogy egy másik szobában, a saját tárgyaitól távol kell senyvednie és néha azoktól kell elszenvednie változatos dolgokat, akik elvileg az ő megsegítésére vannak ott… egy meghatározott díj ellenében, amit egy szerződés alapján fizet az „otthonnak”. Jó ha telefonon beszélgethetnek a kedvesekkel, esetleg videóhívásban vagy ablakon át integethetnek egymásnak. Sokan vannak, akiknek ez sem adatik meg. Nem, nem mehetnek ki az udvarra, nem igazán találkozhatnak néhány lakótársukkal/betegtársukkal sem. 

Sokan a szeretteiktől elszakítva kénytelenek megtapasztalni a halált. 

Vannak, akik a kommunikációs eszközök használatában is segítséget igényelnek és mindannyiunknak jólesne egy segítő ember, legyen az egy empatikus valaki, vagy akár szakember, akivel megfoldozhatjuk a lelkünket ebben az újfajta, érintéskerülő világban.

Még nekem is szükségem van fizikai kontaktusra, ezen páran meg szoktak lepődni (nekik gondolatban válogatott gorombaságokat szoktam kívánni). Lényegesen kisebb az igényem, mint az átlagembernek, de igenis van ilyen igényem.

Mindenkinek nehéz most, mindenkinek más miatt, de mindenkinek nehéz. Jó lenne, ha együtt könnyebbé tudnánk tenni egymás életét. Újra meg újra eszembe jut egy videó: „Apuka köhög” ( https://www.youtube.com/watch?v=75wjX69fmYY ) 

Képzeld el, hogy befizetsz egy szállodába egy nyaralásra. Kiválasztod a szobát, az extra szolgáltatásokat. Aztán hirtelen bezárnak egy másik szobába, esetleg egy másik emberrel, nem lehetnek veled a kedvenc dolgaid, nem simizheted meg a kedvenc állatod, nem ölelgetheted meg a szeretteidet, nem ülhettek ki a jó levegőre traccsolni egyet. Akik körülötted vannak, azt lesik, hogy „Apuka, maszk van?!” – míg rajtuk gyakran nincs vagy nem jól viselik, valamit elrontanak a higiénével és a nap végén hazamennek, majd holnap elhozzák neked a vírust a – mittudomén, a buszról. Nem jutsz telekommunikációs eszközhöz, vagy ha van is, állapotod nem teszi lehetővé a használatukat. De nemigen akad, aki segít neked ebben. Képzeld el. Magánzárkába kerültél. Megfosztva az otthonosságtól, az érintés örömétől, a találkozásoktól. Néha még az emberi lelkekből izzó melegségtől is. Apuka, maszk van. Legyen néha integetés, udvaron levegőzés, testmozgás. Lélekfoldozgatás.  Legalább közös börtönnóta, az ég szerelmére… mint az erkélykoncertek nem is olyan rég, vagy a közös tapsolások, éneklések – ezeket amúgy jajj, nagyondenagyon utálom, viszont látom, hogy mennyire jót tettek az emberekkel ezek az apró dolgok. Tehát ha nincs jobb, ez KELL. 

Legyen jobb. Ki kell találnunk valami sokkal élhetőbbet, ne kelljen már rabnak állni ártatlanul!
Nagyon fontos lenne, hogy a kórházban levő embertársak, a bentlakásos otthonban élő barátaink  és szeretteik kedvéért igyekezzünk valami humánusabb megoldást találni. Együtt. Piszkosul gyorsan.
Mert más, ha én zárom be magam/ zárok ki embereket, világokat saját akaratomból és más, ha külső körülmények kényszerítik ránk ugyanezt.

Mostanában nagyon gyakran használom a facebook-on az „ölelős” lájkot. Aki közelebbről ismer, tudja, hogy nem vagyok egy pacsipusziölelgetős ember. Nem is igazi ölelés ez, és mégis jóleső lehet. 

Nagy virtuális ölelést küldök tehát mindenkinek, még akkor is, ha nem szeretem, mert tudom, másoknak mennyire fontos gesztus. Kívánom, hogy mindenkinek legyen módja nyitni ebben a zárkózósdiban!

Ha mindannyiunknak nem is, de valószínűleg igen sokunknak van a bezártsággal kapcsolatban élménye. Akinek pedig nincs, a COVID második hullámának köszönhetően várhatóan lesz. 🙁

Sokat segít nekünk, és sokat segítünk vele másoknak is, ha kiírjuk ezt magunkból, okulásként, példát, megoldási lehetőséget, túlélési stratégiát állítva azok elé, akik még nem találták ezt meg.

Blogláncot indítunk ezért, amihez mindenki hozzá írhatja a magáét. Kezdem az én történetemmel, ami a kórházi bezártságról szól.

Pont egy éve, vagyis 2019. novemberben kerültem kórházba, a budapesti SOTE szemészeti osztályára. Váratlanul, mint ahogy ez a COVID bezártság is jött, egyik pillanatról a másikra. Elmentem Budapestre vizsgálatra, mert az iszonyú fájdalmakkal járó szemproblémámat 5 hete nem tudták sajnos eredményesen kezelni tovább az addigi helyen. A vizsgálat azonban néhány perc múlva betegfelvételellel folytatódott, és meglepetésemre egy órán belül ott találtam magam Budapesten, egy kórházi szobában egyedül, betegtárs nélkül. Csak ültem az ágyon és egyelőre azt sem tudtam mihez kezdjek. 

A szemészeti osztályon amúgy nem szokás hetekig lébecolni, ezért az én majd egy hónapos ottlétem alatt VIP vendég lettem, magam szolgáltam ki magam, magam csöppentgettem a szemembe, és általában nagyon kedélyesen maguk közé fogadtak a nővérek. 

Az első műtétre mindjárt másnap került sor, majd egy hét múlva a “nagy” műtétre, és hogy ne unatkozzak, néhány nap múlva “egy kis igazításképp” egy harmadikra. Addig nem voltam a műtők gyakori vendége, így próbáltam a rettegést azzal csillapítani, hogy a műtő világának izgalmas újdonságait gyűjtöttem bele a lelkemnek erre szolgáló bugyrába. Az izgalmakról csak annyit, hogy az unalomból csoki és sütievések, és az állandó ágyon üldögélés vagy fekvés ellenére 6 kilót hagytam magam mögött a SOTE-ról való távoztomkor.

A bezártság érzése számomra leginkább a felfoghatatlanság érzésével volt azonosítható. Mit keresek én itt? Hogy kerültem ide? Miért én? és hát a legerősebb:  De jó a többieknek!!! 

Ma visszagondolva fogalmam sincs hogyan múltak el a napok a teljes tétlenségben, hogyan lett végre dél, aztán végre délután, és végre este, csak azért, hogy egy újabb rém unalmas nap kezdődjön. Mekkora örömet okozott nekem, hogy a szemközti házban felfedeztem, hogy minden este 7-kor jóga van, ráadásul valami izzasztó féle, mert bepárásodnak az ablakok. És szombat délelőtt 9-kor is jönnek, de jó nekik, kijógázzák az aheti stresszt. De átmennék én is! De jó nekik!

Volt mélypont is. Kettő. 

Amikor úgy volt, hogy másnap meglesz a “nagy” műtét és utána elmúlik az addigra két és fél hónapja tartó iszonyú fájdalom, ami akkor már az őrület határára vitt. Ha nem bele. Csak holnapig kell kibírni! Én leszek persze az utolsó, mert fertőzés lévén utánam nagytakarítás kell a műtőben, ami azt jelenti, hogy délután 2-3 óra körül kerül csak rám sor. Éjfél után már nem enni, nem inni, reggel 6-kor átöltözni műtős ruhába, és ülni az ágy szélén összeszűkült gyomorral. Majd jönnek, hogy nagyon elnézést, de egy azonnali sürgős műtéthez kellett a nekem szánt szaruhártya…….összeomlás. Nem csöppentek többet! Minek csináljak bármit is, úgyis mindegy! Mindenkit utálok! Ne kérdezzék hogy vagyok, nem mindegy az nekik?!

Ekkor nekem megvolt az az életmentő lehetőségem, ami a mostani COVID helyzetben sokaknak nincs: a rendkívüli empátiával megáldott orvosom azt mondta, Veronika menjen ki szombat délben és csak vasárnap este jöjjön vissza. A bátyám lakásában lenni, normális nappaliban TV-t nézni, vacsorázni, a Római-parton egyet sétálni, ez a valódi, igazi, álombeli Mennyország volt! Még akkor is, ha a szembesütő napot csak hétrét görnyedve, fejemet eltakarva bírtam elviselni, ha másfél órát kerestünk hétvégén nyitva tartó patikát fájdalomcsillapítóért, akkor is, ha éjjel 15-ször keltem fel. 

A második  mélypont amikor már megvolt a “nagy” műtét, de még nem biztos semmi sem állapotban nem bírtam tovább, hogy a többieknek milyen jó én meg be vagyok ide zárva. Akkor kiszöktem. A nagy udvar másik oldalán lévő büfébe kimehettem, sőt a dohányosok az utcára is, hát én a büféjáratomat megtoldottam egy nagy körrel a kórház körül. Második Mennyország! Emberek körülöttem, kávézók, én is beültem egy gyors Lattéra, hú de jó volt! Utána meg hú de rossz visszamenni! Figyelem: az említett szökést a jelen helyzetben senki ne csinálja utánam!

Az egy hónapnyi bezártság utáni kiszabadulás meglepően nehéz volt. Vissza kellett illeszkedni a normalitásba. A bezártságot is meg lehet szokni, az ottani rutin is újfajta biztonságot adott. Újra kellett tanulni szabadon élni. De gyorsan ment! 🙂

Írd le a Te történetedet is. Nagyon kíváncsi vagyok rá!

Amikor ezt olvassátok két hónapja vagyunk, vagyok bezárva.

Teljes zöldben pompázott minden a kertben, amikor a mostani bezárás elkezdődött, mára pedig a növényzet felöltötte színpompás őszi kis kabátkáját. Az udvaron álló fák hihetetlenül szép banán, citrom és narancs sárga, rozsda barna, rőt vörös, és nyomokban még előforduló halovány zöld árnyalatba burkolózva hullatják leveleiket. Mintha a természet is szeretné szebbé, színesebbé tenni számunkra a szürke, egyhangú napokat.

A múltkori írásomra adott válaszaitok alapján azt gondoltam, többé nem írok semmit,

merthogy panaszként, sajnáltatásként vették azt néhányan. Majd továbbgondoltam a dolgot és inkább az írás mellett döntöttem. Egyrészt, mert így többen értesülhetnek a bentiekről, a kialakult helyzetről és a hozzájuk kapcsolódó érzelmekről egyaránt. Előrebocsájtom, ez az írásom sem lesz könnyű olvasmány.

Senki nem hitte, gondolta volna, hogy nem fogja megviselni a mostani elzárt időszak. Mindenki tudta, előbb vagy utóbb be fog következni ismét, de mégis sokan sokkal nehezebben veszik ezt. Hozzájuk tartozom én is. Fáj látni az idősek kínját, szenvedését. Szeretnék veletek néhány kis történetet megosztani.

András bácsiról írtam már. Tudni kell róla, hogy négy éve él a feleségével egy szobában az intézményben, valamint hatvankilenc éve házasságban. A néni súlyos betegsége miatt kényszerültek ide. András bácsi példaértékűen áll mindenhez, ami bármilyen módon feleségéhez fűződik. Szereti, gondozza és körülveszi őt az év minden napján. A lezárás első napjaiban adott hangot annak a félelmének, miszerint ők anélkül és oly módon fognak elhunyni, hogy a gyermekeik bejöhetnének tőlük búcsút venni. Féltette szeretett feleségét, mert rengeteget aludt, alig evett valamit és alacsony vérnyomás is sújtotta. Ezeket én mindig lehurrogtam és igyekeztem András bácsit megnyugtatni. Aztán szeptember utolsó napján András bácsi felesége örökre elment. Iszonyú volt látni az öreg fájdalmát, ami ha az együtt töltött hatvankilenc évet nézzük teljes mértékben érthető. Fájt nézni a bácsit, aki máskor derűsen és pajkosan mosolygott és viccelődött. Arcát most a gyász mély barázdái torzították, szemei körül mély karikák sötétlettek. Aztán úgy éreztem, kissé kezd magához térni, amikor azt mondta nekem egy nap: “Úgy érzem, én ezt a veszteséget már nem fogom kiheverni és majd meglátja, hamarosan elmegyek a drága feleségem után”. Azt hittem megszakad a szívem ezeket a szavakat hallva.

A másik két eset egy bácsihoz és nénihez kötődik. Egy késő délután az osztályunkon ültem, amikor Ákos bácsi épp a sajátjára tartott. Megkérdezte, hogy vagyok, milyenek a napjaim, majd elkezdte mondani: “Tudod, most felmegyek, megvacsorázom, aztán lefürdök és végül lefekszem. Arra kérem a Jó Istent, hogy reggel ne ébredjek már fel, s így legalább szabaddá válnék”. Mindezt óriási fájdalom hallani egy olyan ember szájából, aki ugyan öreg, ám teljesen ép testileg és szellemileg egyaránt.

A harmadik, s egyben utolsó történet Edit néniről szól. Szokatlanul meleg napsütés aranyozta a kertet, amit imádok, s természetesen mentem a napsütés után, amíg lehetett. Edit néni is a kertet járta. Hiába van már jóval nyolcvan felett, ha testileg-szellemileg remek formát mutat, ráadásul mindig fitt és nőiesen csinos is. Ezek miatt ért váratlanul, amikor mondhatni kellemes beszélgetésünkkor egyszer csak azt mondta: “Tudja, nagyon bízom abban, hogy a karácsonyt már nem fogom megérni itt. Annyira nem bírok már semmit, ami ezt a helyet jellemzi”. S ha még hozzáteszem, elmondta a teljes nevét is, hogy tudjak érdeklődni utána. Ekkor is fájt a szívem, hisz ő és a bácsik is önellátóak, kvázi nem függenek senkitől, mégis nehezen viselik a teljes bezártságot.

S hogy teljes legyen a képetek, hadd mondjam még azt is el, hogy múlt hét második felében két olyan ember haláláról értesültem, akik szívemnek kedvesek voltak. Mindkettő kerekesszékesként élte az életét, mindkettő hihetetlenül aktív, példaértékű, az önálló életért és a velük járó jogokért lelkesen harcoló ember volt. Antal Zsuzsának és Stefánovics Csabának hívták őket. A mozgássérült társadalom óriási vesztesége az ő eltávozásuk. Remélem, immár egy habos fellegen együtt ücsörögve néztek le ránk.

Most megpróbálom szemléltetni az érzéseinket, bízom benne sikerrel járok.

Amennyiben Te Kedves Olvasó nőnek születtél, most valakinek a lánya, unokája, nővére vagy húga, sógornője, később felesége, édesanyja, nagymamája vagy. Amennyiben férfinak születtél, most valakinek a fia, unokája, bátyja vagy öccse, sógora, édesapja, nagypapája vagy. Akkor képzeld el azt, hogy ebben az évben már hatodik hónapja nem látod, érzed, hallod szeretett rokonod, hozzátartozód. Az sincs kizárva, ha úgy alakul az élet nem is látjátok többé egymást.

Többen vannak már tűréshatáruk végén. Feszültség és félelem gyötör bennünket. Jönnek az ünnepek és bizony mindenkit megvisel annak a tudata, hogy nem keresheti fel szerettei nyughelyét. Ez miatt is sokan sírnak, s nem sokára itt a szeretet ünnepe is, ami jelen állás szerint szintén zárt ajtók mögött fog zajlani. Nem lesznek gyerekek, hozzátartozók sem más, ami az ünnepek velejárója volt eddig. Magam sem vagyok húúú, de jól, ami ezen sorokat olvasva nem is csoda. Sokszor törik el nálam is a mécses, pedig korábban ez nem volt rám jellemző.

Félek a bezártság örökösségétől, a meghasadástól, a személyzet hiányától, a benti helyzet eldurvulásától és még hosszasan sorolhatnám. Ritka vendég minálunk az önfeledt vidámság. Szeretném, ha végre vége lenne, de már remélni sem igazán merek. Tehát így telnek a napjaink. Alszunk, eszünk, tisztálkodunk, néha filmezünk és kicsit beszélgetünk, de igazán semmi sem tud feloldozni minket az örökös egyformaság rabságából. Tévedés ne essék, nem sajnáltatni szeretném magunkat, hanem objektív tájékoztatást szerettem volna nyújtani Nektek.

Vigyázzatok mindenkire, aki szíveteknek fontos és természetesen magatokra is. Szépségesen szép őszi napokat kívánok!!!